Скачать или смотреть 희소질환 7천여 종 중 5%만 치료제…그마저 국내 도입까진 몇 년 걸려[MBN 종합뉴스]

【 앵커멘트 】
현재까지 알려진 희소질환은 모두 7,000여 종인데, 치료제가 나온 건 5%밖에 안 된다고 합니다.
문제는 국내 환자들의 경우, 이 개발된 치료제조차 길게는 수년을 기다려야 처방받을 수 있다는 겁니다.
이수아 기자입니다.


【 기자 】
김재학 씨는 처음 병원을 찾은 지 10년 만에야 자신의 정확한 병명을 알 수 있었습니다.

샤르코-마리-투스는 희귀 유전 질환 중 발병률이 꽤 높은 편이지만, 아직 치료제가 없습니다.

해외에서 신약이 개발됐다는 소식도 들었지만 국내 도입은 요원합니다.

▶ 인터뷰 : 김재학 / 샤르코-마리-투스 투병
"비타민C라든가 근육이완제를 처방을 받아서 최상의 컨디션으로, 진행되는 속도를 막아주는, 현재는 그 치료만…."

희소질환 의약품의 경우, 국내 식약처 허가와 도입에서 길게는 수년이 걸립니다.

통계적으로도 허가를 받기까지 걸리는 기간은 매년 줄어들기보단 오히려 꾸준히 늘어나는 추세입니다.

건강보험 급여항목으로 올라있는 비율도 항암제나 다른 신약보다 현저히 뒤처집니다.

▶ 인터뷰 : 이태영 / 한국희귀·난치성질환연합회장
"(암 환자는) 본인부담금 5%만 부담하면 모든 건강보험 적용이 되는데 희귀질환자들은 산정 특례기준에 의해 10%를 본인부담금으로 하고…. 저희는 이 질환을 앓으면 평생을 이 질환과 살아가야 합니다."

20대 국회에서 한 차례 폐기됐던 관련 의약품 신속 허가 법안은 지난 21일 21대 국회에서 다시 발의됐습니다.

MBN뉴스 이수아입니다.

영상취재 : 구민회 기자
영상편집 : 이우주

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