Скачать или смотреть Osteogenesi imperfetta, una condizione ancora poco conosciuta e sotto-diagnosticata

L’osteogenesi imperfetta (OI), nota anche come “malattia delle ossa fragili”, è una condizione genetica rara, che colpisce un bambino ogni ventimila nascite. Sebbene la fragilità ossea e il rischio di fratture siano tra le caratteristiche più comuni, colpisce l’organismo nel suo complesso e comporta una moltitudine di sintomi e manifestazioni cliniche.

Rispetto ai partecipanti provenienti da altri Paesi Europei, gli Italiani hanno segnalato maggiori difficoltà nell’assicurarsi prestazioni sanitarie, ausili medici e altri servizi per la gestione dell’ Osteogenesi Imperfetta. Il 17% degli Italiani con Osteogenesi Imperfetta ha dovuto pagare di tasca propria per accedere alle cure, e un ulteriore 12% ha dovuto chiedere supporto finanziario ad amici o familiari. Le spese personali delle persone con OI in Italia sono le più alte tra i principali paesi europei, con una spesa mediana di €150 ogni quattro settimane.

Per consentire a queste persone e alle loro famiglie di vivere appieno la loro vita è importante indirizzarle quanto prima presso i centri specializzati e fare di più per offrire loro una presa in carico multidisciplinare.

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Nel video:
Leonardo PANZERI, Presidente Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta

Mauro CELLI, Responsabile Centro Malattie Rare e Displasie Scheletriche, AOU Policlinico “Umberto I” di Roma

Franco ANTONIAZZI, Professore Associato di Pediatria, Università di Verona