Скачать или смотреть Historia e veçantë e vajzës që bashkëjeton me sëmundjen e rrallë

#rrezedielli #reportTV
Muaji maj është muaji i ndërgjegjësimit të i Fibrozës Kistike ( Fibroza Cistike). Në një intervistë në emisionin “Rreze Dielli” në Report Tv sollëm historinë e veçantë të vajzës e cila bashkëjeton me këtë sëmundje për më shumë se 25 vite. Panorea Zisi, tregoi më tepër për këtë sëmundje në mënyrë që të ndërgjegjësojë edhe të tjerët.
Por çfarë është fibroza Kistike ( Fibroza Cistike)?
“ Është një sëmundje gjenetike, mutacion gjenetik që vjen nga të dy prindërit në mënyrë që fëmija të dal mbartës . Unë do thoja që sot kjo sëmundje është një problem që na prek edhe neve si shqiptarë edhe pse është një problem më shumë I Evropës veriore” tha ajo.
Por si është përditshmëria e një personi që vuan nga kjo sëmundje?
Duhet që në përditshmërine e tij të marri një sërë medikamentësh dhe jo vetëm por të bëjë edhe fizioterapi dhe të ndjeki një rutinë shumë të rregullt dhe të disiplinuar që të kryeje veprimtaritë e tij normale në jetën e përditshme. Unë në mënyrë që të dal sot dhe të kem këtë intervistën me ty më është dashur të cohem herët në mëngjes të bëj disa maska, të cilat janë ilace të ndryshme që bëhen me nëj aparat të caktuar që ndihmon në zhbllokimin e mushkërive.
E pyetur për kushtet e ofruara në Shqipëri për këtë sëmundje ajo u shpreh se duhet bërë më shumë pasi trajtimet janë të kushtueshme:
përvec trajtimeve që janë goxha të shtrenjta si jashtë por edhe ato pak trajtime që jepen këtu janë goxha të shtrenjta për buxhetin e një familje mesatare. Ajo që ndodh është se ne kemi nevojë edhe për antibiotikë dhe për shtrime në spital dhe kjo është shumë e vështirë për tu bërë nëse nuk ke pavione të posaçme. Unë që e vogël e kam hasur si problem që nuk ka pasur mjek specialistose pediatër të Fibrozës Cistike.
Pavarësisht se Panorea vuan një sëmundje e rrallë e cila kërkon të ketë kujdes shumë të madh për të krijuar një jetë sa më normale për veten e saj ajo është tepër e fortë dhe e ka përballuar me sukses sëmundjen e saj:
“Prindërit më kanë rritur një në ëmnyrë të tillë që ta jetoj jetën aq sa mundem, të luftojë për jetën, të luftojë për ato që duan në jetë dhe në fund të ditës askush nga ne nuk e ka të sigurtë të nesërmen. gjithashtu unë kam shpresë shumë, jam njeri shumë pozitiv, dhe shpresoj që një ditë do të flasim për këtë si një gjë e kaluar sepse sot në Amerikë dhe në botë po bëhen kërkime për terapi të ndryshme “ përfundoi ajo.