SPATA5. Terapias, investigación y apoyo

La enfermedad ultra rara y muy desconocida, Spata5, se produce por mutación de genes que implican afectación en el desarrollo del sistema nervioso, cognitivo y motor. La enfermedad no tiene tratamiento curativo aunque podría tenerlo en el futuro, de ahí la importancia que estas familias le dan a la investigación mientras, de momento, intentan disminuir los síntomas de la enfermedad y paliar sus consecuencias. Para entender la dolencia y las reivindicaciones de los familiares, conocemos al pequeño Álvaro y a sus padres, Laura y Jesús, y les acompañamos en las distintas sesiones de terapia a las que acude. Conversamos con la neuropediatra del Hospital Macarena, Andrea Campo, que nos explica el efecto de estas sesiones, con el equipo de atención temprana de la ONCE y con los integrantes de la asociación Aspata5 que han formado las seis familias en España cuyos hijos están diagnosticados. Y están que no paran para que se conozca la enfermedad y para conseguir recursos económicos que permitan iniciar algunas investigaciones que están pendientes de los fondos necesarios. Pero también necesitan apoyo social y de las administraciones para conseguir la inclusión y la accesibilidad del día a día. La atención temprana de estos niños es fundamental para su desarrollo y para conseguir una calidad de vida lo más adecuada posible. @SolidariosTV

Intervenciones: Andrea Campo (Neuropediatra Hospital Virgen Macarena), Laura López (Madre de Álvaro), Pepi Gómez (Maestra Equipo Atención Temprana Once), María del Mar Martín (Maestra Equipo Atención Temprana Once), Jesús Arquero (Padre de Álvaro), Laura Sánchez (Asociación Aspata 5), Leticia Villazala (Asociación Aspata 5).

Programa Solidarios 532. Emisión 16 de junio de 2024. Canal Sur Televisión Canal Sur a la Carta: https://www.canalsur.es/television/pr... Síguenos en @Solidarios TV

16/06/2024