Скачать или смотреть 02 Gilt das Gendiagnostikgesetz - für Zusatzbefunde - in der Forschung? - Prof. H. Rosenau | 3.5.18

Meine Gene gehören mir! - Nutzung genomischer Daten von Probanden und Patienten
Öffentlicher Workshop | 3. Mai 2018 | Berlin
Vortrag "Gilt das Gendiagnostikgesetz - für Zusatzbefunde - in der Forschung?" - Prof. Dr. Henning Rosenau (Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg / GEKO)
Moderation: Burkhard Plemper

Über den Workshop
Der Umgang mit „Zusatzbefunden“ aus der medizinischen Forschung liegt heute mehr denn je in einer rechtlichen und ethischen Grauzone. Denn das Gendiagnostikgesetz regelt den Umgang mit genetischen Keimbahnveränderungen nur für den Behandlungs- oder Versorgungskontext. Genetische Daten, die in Forschungsprojekten erhoben werden, fallen primär nicht darunter.

Angenommen eine Probandin stellt der Forschung eine Biomaterialprobe zur Verfügung, die in einer Biobank eingelagert wird. Genau in dieser Probe wird in einem Forschungsprojekt zufällig eine krankheitsrelevante genetische Mutation entdeckt. An wen kann sich der Forscher mit Fragen zum Umgang mit diesem Fund wenden? Wie gelangt die Information trotz pseudonymisierter Daten ausgehend vom Forschungsergebnis zurück zur Probandin? Wie ist dieser Vorgang ethisch und rechtlich korrekt abzuwickeln? Wer stellt fest, ob die Probandin über das Forschungsergebnis überhaupt informiert werden möchte? Und wenn ja, ab wann verlässt der Zufallsbefund den Forschungsraum und unterliegt dem Gendiagnostikgesetz?

Im Workshop „Meine Gene gehören mir!“ wurden diese und weitere Fragen diskutiert und gemeinsam Lösungsansätze gesucht.