【娘と親の葛藤】睡眠障害で苦しむコルネリア・デ・ランゲ症候群の娘と全てを捧げ彼女を愛す両親の1日に密着supported byにしたんクリニック

【娘と親の葛藤】不眠症で苦しむコルネリア・デ・ランゲ症候群の娘と全てを捧げ彼女を愛す両親の1日に密着　supported by にしたんクリニック

日本には964万7千人の「障がい者」がいます(2022年内閣府公式HP）
人口の10%近い人々が,何らかの「障がい」を抱えながら日々の生活を送っています。
高齢化がますます進み,また小児医療が飛躍的に発展する今後,この「数」はますます増えると思います。
「障がい」とは,もう「他人事」ではないのではないでしょうか。
自分もそして家族もいずれは「何らか」の形で「障がい者」になる。
「共生社会」とは障がい者の為だけに実現していくものではなく文字通りすべての人が気持ち良く生活できるよう「前に」進めていくものなのではないでしょうか。

好葉(このは）さんはコルネリア・デ・ランゲ症候群です。
コルネリア・デ・ランゲ症候群は5番染色体上の遺伝情報の突然変異といわれています。
特徴としては、多毛症、手足の欠損、奇形、難聴。
妊娠中に'心臓の位置が違う、先天性横隔膜ヘルニアです’と言われたお父さんとお母さんは不安なまま出産日を迎えました。
生まれてから怒涛のように様々な手術を受けてきた好葉(このは）さんは現在20歳。
睡眠障害のある好葉(このは）さんは今’不安定'な日々を送っています。
そんな好葉(このは）さんとお父さん、お母さんの1日に密着しました。

ご覧ください。


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