【港親子】鍾麗淇長女患罕見病 偶腦癇發作需急救︰心如刀割!|鍾麗淇|鍾麗淇Margaret Chung|鍾麗淇女兒|基因罕見病|腦癎|羊癎症|發羊吊|抽筋|抽筋急救|國際無癎日|親子王國

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「病在子女身,痛在父母心」,對人鍾麗淇Margaret而言,可謂百般滋味在心頭。2010年,Margaret誕下女兒Isabella。Isabella在媽媽懷中至出生後,一直都是健康寶寶,誰知6個月大時的一次抽筋,改寫了Margaret一家的人生。

回想Isabella第一次抽筋的情況,Margaret依然心有餘悸。「當時佢一隻腳好似踩單車咁,叫極都無反應,仲反白眼,足足維持一個鐘」Margaret後來搜尋資料,發現一般小朋友因發燒而抽筋只維持1分鐘內,懷疑女兒的情況不正常於是立刻求醫。

經過多翻檢查,Isabella不幸證實患有基因罕見病,「四號染色體缺損綜合症」,暫時全港只有兩個病例。這個病令Isabelle不良於行,亦不懂說話。然而這都不是Margaret擔心的,而是突如其來的腦癎發作。腦癎發作如隨時引爆的炸彈,若果抽筋時間太長,腦部會受損,亦有生命危險。

Margaret為了應付女兒的抽筋情況,全家都學會了急救和打針,隨時隨地帶備急救包。「處理每一次抽筋,都要好靈活。我哋屋企都有氧氣,確保佢心跳用呼吸正常。」

雖然現時Isabella的抽筋次數減少,但對Margaret而言,每次抽筋都是心如刀割︰「每次發生我都少咗好多腦細胞,覺得好似又老了十年,好似永遠都唔會慣……」

與女兒一起走這條艱難路,除了要有冷靜和知識,還要一顆正面積極的心。Isabella曾被稱活不過2歲,但最近就過了第10個生日。Margaret從不為她的人生設限,Staycation、玩機動遊戲、騎馬、游泳等,只要不構成生命威脅,Margaret都會陪女兒經歷。

「我有兩個女、老公同健康,已別無它求!」樂觀的Margaret希望將這份幸福,感染更多人。2月8日是國際腦癎日,Margaret成為了「無癎共融大使」,教大家正確的抽筋處理方法。

一起用6分鐘,感受Margaret媽媽的幸福眼淚,亦學習正確的抽筋處理方法旁身,在緊急關頭,分分鐘能拯救生命。

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