지구 반바퀴 넘어 온 소아조로증 친구

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국내 유일의 소아조로증 환자인 12살 홍원기 군이 같은 병을 앓고 있는 콜롬비아의 동갑내기 친구 미구엘 군을 만났다.

오늘(7일) 인천국제공항에 마중나간 원기 군은 3년 만에 만난 미구엘 군을 반갑게 맞았다.

소아조로증은 유전자 손상으로 인해 발생하는 희귀난치성 질환으로, 노화 속도가 5~6배 빠르게 진행된다.

국내 환자는 홍 군이 유일하고 세계적으로 환자가 300여 명에 불과해 치료약 개발이 더딘 상태다.

3년 전 치료를 위해 방문한 미국 소아조로병 재단에서 만난 홍 군과 미구엘 군은 같은 나이, 같은 병을 앓고 있는 데다 외모와 관심사까지 비슷해 친밀한 관계가 됐다.

지구 반바퀴를 넘은 희귀병 소년들의 우정어린 표정을 영상에 담았다.

#소아조로병 #소년 #우정

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