Скачать или смотреть Table-ronde : impliquer les patients dans la recherche sur les maladies rares

Cette table ronde réunit des patients partenaires, des professionnels de santé et des représentants associatifs pour explorer l’implication des patients dans la recherche sur les maladies rares. Les intervenants abordent la co-construction des enquêtes, la légitimité du patient partenaire, la temporalité du vécu, et le rôle des associations dans la collaboration avec les laboratoires pharmaceutiques. Ils discutent des enjeux liés à la représentativité, à l’écoute active, à l’accompagnement des proches, et à l’utilisation des réseaux sociaux pour le recrutement et le plaidoyer.

La session met en lumière les défis administratifs, l’importance du retour d’information aux patients, et les perspectives d’amélioration du parcours de soins et de recherche grâce à l’engagement des patients. Retrouvez dans cette table ronde des témoignages, des exemples concrets et des pistes pour renforcer la démocratie sanitaire et l’innovation collaborative dans le domaine des maladies rares.

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