RETT SENDROMU NEDIR? RETT SENDROMU BELIRTILERI NELER? TEDAVİSİ VAR MIDIR? AİLELERE TAVSİYELER...

RETT SENDROMU NEDIR? RETT SENDROMU BELIRTILERI NELER? TEDAVİSİ VAR MIDIR? AİLELERE TAVSİYELER...RETT SENDROMLU AILELER DAYANIŞMA DERNEĞI BAŞKANLIĞI YAPMIŞ GÜLER GÜRCAN HANIMEFENDİ İLE RETT SENDROMUNU DEĞERLENDİRİYORUZ...

Eski bankacı 1997_2003 yıllari arasinda bakan danışmanlıkları 25 yıl engelli çocuklar dernek başkanlığı federasyon başkan yardımcılığı birkaç STK yönetim kurullarinda çalıştım.2003 Yılında AK PARTİ genel merkezinde özürluler koordinasyon merkezinin açılışını Sayın Cumhurbaşkanım Recep Tayyip Erdoğan  ve AK PARTİ eski istanbul milletvekili Lokman Ayva beyle açılışını yaptım. 30 yıl ağır engelli rett sendromlu kızım Başak Gürcan la hayat mücadelesi verdim . onu yaşatmak icin tüm imkanlarımı en iyi şekilde kullandım en iyi imkanları sundum sabırla şefkatle sevgiyle ama maalesef 6 ay önce kızımı kaybettim dünyaya melek geldi melek gitti.

Guler GÜRCAN: Şuanda çocuklarımıza ve ailelerine destek vermek icin sevgi birliği sosyal sorumluluk proje topluluğunu kurdum ayrıca Kültür Turizm Bakanlığına bağlı TÜTAPTA Genel Başkan danışmanlığı yapmaktayım hayat mücadelem yeni başlıyor sevgiyle el ele vererek çalmalarım devam edecek inşallah en iyi yerlerde.

Bir annenin 30 yıllık sevgiyle şefkatle öz veriyle hayatını kızına adamış bir annenin hikayesi hayallerim kızım ve ben hayatimi kaleme alıyorum

Güler GÜRCAN çok sevdiği kızının anısına “KIZIM HAYALLERİM VE BEN “adlı Kitabının çalışmalarına devam ediyor. Yakın zamanda .yayına çıkartılacaktır.

GÜLER GÜRCAN ifadesinde :

Bir Annenin 30 yıllık sevgisi ile şefkat ile özveriyle hayatını kızına adamış bir Annenin hikayesini anlatıyor. İnşallah bir Belgesel yayına  alacağını ifade ediyor. Bu belgeselin içeriğinde engelli çocuklar ve aileleri için yaşadıklarını konu alacak.

Güler GÜRCAN a ..yardımsever kişiliği ,Topluma olan duyarlı duruşu ayrıca .STK larla olan işbiriliği çalışmalarından dolayı …teşekkürlerimizi sunuyoruz.

Saygılarımızla.

Levent KANDEMİR

🎈Rett Sendromu, yaygın gelişimsel bozukluklardan birisi olarak sınıflandırılan beyinsel gelişim bozukluğudur.
🎈Rett sendromu X kromozumunda yer alan MECP2 (metil-CpG bağlayıcı protein 2) geninin ara sıra görülen mutasyonu nedeniyle oluşur. Hemen hemen her zaman kız çocuklarda görülür, bozukluk olan erkek fetüsler nadiren doğar.
🎈Doğduktan sonra altı ile on sekiz aylığa kadar gelişim genellikle normaldir, dil ve motor beceri gelişmesi geriler, amaçlı el kullanımı kaybolur ve bazen mikroensefaliye kadar giden baş büyüme hızında azalma görülür.
🎈Hemen hemen hiç sözel becerileri yoktur ve kadınların %50’si yürüyemez. Skolyoz, büyüme eksikliği ve kabızlık çok yaygındır ve sorunlu olabilir.


#gülergürcan #rettsendromu #kızım
#rettsendromu #engellerikaldır #rettsyndrome #engellihakları #engellicocukhaklariagi,