Cardiomiopatie rare a fenotipo ipertrofico: il ruolo delle associazioni dei pazienti

In occasione dell'evento "Cardiomiopatie rare a fenotipo ipertrofico: esperienze a confronto", tenutosi il 22 e 23 giugno 2023 a Roma, abbiamo parlato con Cristina Chimenti (cardiologa del Policlinico Umberto I di Roma e chair-person dell'Area Malattie Rare di ANMCO), Stefania Tobaldini (Presidente dell'Associazione Italiana Anderson-Fabry AIAF APS) e Andrea Vaccari (Presidente di fAMY Onlus | Associazione Italiana Amiloidosi) del ruolo delle associazioni dei pazienti affetti da malattie rare e dei benefici associati a un'interazione costruttiva tra queste e i medici.

Domande:
0:00 Introduzione
0:16 Perché nell’ambito delle malattie rare è importante creare un’alleanza tra medici e associazioni dei pazienti?
4:04 Come dovrebbe articolarsi la relazione tra medici e associazioni dei pazienti?
7:26 Nell’ambito delle cardiomiopatie rare a fenotipo ipertrofico, quali sono i benefici di un rapporto costruttivo tra medici e associazioni?

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