Maladies rares et partenariat patient

[Maladies rares et partenariat patient]
Vous pouvez voir ou revoir le 4e webinaire organisé par la Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord à l’occasion de la journée internationale des maladies rares le 29 février 2024 avec les hôpitaux de l’AP-HP. Nord - Université Paris Cité et de l’AP-HP. Hôpitaux universitaires Paris Seine-Saint-Denis.

Au programme :
Accompagner le partenariat patient à l’AP-HP
Marion Lanly, cheffe du service expérience et partenariat patient AP-HP
Dr Aurélie Plessier, coordonnatrice du centre de référence maladies vasculaires du foie, hôpital Beaujon AP-HP
Liliane Veniat, présidente de l’association des malades des vaisseaux du foie
Delphine Azama, cheffe de projet de la filière Filfoie, hôpital Saint-Antoine AP-HP
Le patient engagé : zoom sur ce nouveau poste créé à l'AP-HP pour développer le partenariat patient en ETP avec un accompagnement patient et soignant
Edith Desmarais, patiente engagée à l’UTEEP, AP-HP. Hôpitaux universitaires Paris Seine-Saint-Denis
Le partenariat patient dans la création de l'ETP "Partager pour avancer - vascularite" (avec spécificité syndrome de Susac)
Dr Tiphaine Goulenok, centre de compétence des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares de l’adulte d’Île-de-France, Est et Ouest, Hôpital Bichat AP-HP
Corinne Noirot, patiente partenaire
Séverine Bragazzi, patiente partenaire
Le partenariat parent-soignant dans la création et la mise en œuvre du programme Trach&Autonomie
Zina Ghelab, infirmière en pratique avancée, centre de référence Malformations ORL Rares MALO, Hôpital Robert-Debré AP-HP
Laetitia Defudes, présidente de l’association TracheoChild
Redéfinition des critères d'évaluation d'efficacité des traitements innovants dans les essais thérapeutiques en lien avec l'épidermolyse bulleuse héréditaire
Dr Emmanuelle Bourrat, coordonnatrice du centre de référence des maladies rares de la peau et des muqueuses d’origine génétique MAGEC Nord, Hôpital Saint-Louis AP-HP
Angélique Sauvestre, présidente de l’association DEBRA