Noora - harvinaisepilepsia elämässäni

Noora sai epilepsiadiagnoosin 9-vuotiaana. Progressiivinen myoklonusepilepsia tyyppi 1 (EPM1) eli Unverricht-Lundborgin tauti on harvinaisepilepsia.

Sairaus on tuonut pikkuhiljaa mukanaan enemmän rajoitteita Nooran elämää ja tulevaisuudesta hänellä on ristiriitaiset ajatukset: ”Olen tällä hetkellä eläkkeellä. Olisi kiva, jos olisi vielä jokin tekeminen. Vaikka vapaaehtoistyö tai jokin.” Epilepsialiitosta Noora on saanut ystäviä ja vertaistukea ja se on opettanut hänelle paljon epilepsiasta ja elämästä.

Videossa Noora, hänen äitinsä Hanna ja neurologian professori Reetta Kälviäinen kertovat sairaudesta sekä siitä, millaista elämä on harvinaisepilepsian kanssa.