15 de maio - Dia Mundial da Esclerose Tuberosa

A Associação Brasileira de Esclerose Tuberosa (ABET) realizará hoje (15 de maio de 2024) uma live especial no Dia Mundial de Conscientização sobre a Esclerose Tuberosa. O evento, mediado pela jornalista Vera Lima, será transmitido no Youtube no canal Central Eficaz de Notícias, às 20 horas e reunirá especialistas, legisladores e familiares de pessoas que vivem com a doença para reconhecer e retratar direitos daqueles que possuem Esclerose Tuberosa(ET), além de discutir desafios e avanços no tratamento e apoio às famílias. A ET é uma doença crônica autossômica dominante que afeta cerca de 1 a cada 6.000 indivíduos, que pode se manifestar através de crises convulsivas, tumores no coração, rins e sistema nervoso central, além de angiofibromas faciais, fibromas ungueais e máculas hipopigmentadas.


Entre os participantes estão Márcia da Silva, presidenta da ABET, que compartilhará sua experiência pessoal com o diagnóstico de sua filha e discutirá o significado do dia 15 de maio. Wesley da Silva, vice-presidente da ABET, falará sobre a organização de congressos e a importância das doações para a associação. O senador Flávio Arns(PSB) apresentará seu projeto de lei que propõe instituir o Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Tuberosa, além de abordar os desafios do diagnóstico precoce e do acesso ao tratamento adequado.


Dr. Fellype Carvalho, médico e membro do Comitê de Doenças Raras da Sociedade Brasileira de Nefrologia, explicará o tratamento dos tumores renais com inibidores de mTOR e a importância do acompanhamento renal para evitar complicações. Laís F. Masulk, neuropsicóloga e professora da UFPR, discutirá a contribuição da neuropsicologia no acompanhamento de pessoas com ET e os objetivos de sua pesquisa na universidade.


Juliana Itaborahy, advogada, esclarecerá aspectos jurídicos sobre os direitos das pessoas com ET, incluindo como solicitar medicamentos pelo SUS e planos de saúde através de processos judiciais. Alice Mendonça compartilhará sua experiência com o diagnóstico de seu filho e como a ABET tem contribuído para o tratamento, além dos benefícios do programa remoto de estimulação sensorial, cognitiva e motora. Não perca essa oportunidade de se informar e participar ativamente da luta pelos direitos das pessoas com Esclerose Tuberosa.