Скачать или смотреть 巫家姊弟生命故事 罕病 尼曼匹克症的挑戰｜記者 劉十賢 張書堯 林洧旭｜華視新聞雜誌｜EP2481單元3 2025.11.1

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► ►內容重點：
命運的挫折，往往能顯現出生命的韌性。一種名為「尼曼匹克症」的罕見遺傳疾病，患者體內脂質代謝異常，影響神經系統，導致運動與語言功能喪失，巫以欣與巫以諾這對姊弟，自幼罹患這種疾病，但他們不畏艱難，奮力完成學業，並參與許多公益活動。巫家父母在過去這段，孩子身體日漸退化的過程中，努力尋找調適與喘息的方式，更持續透過公開演講與病友聯誼，分享經驗、媒合資源，成為許多罕病家庭的燈塔....
► ►分段重點
00:00 巫家姊弟生命故事 罕病 尼曼匹克症的挑戰
09:45 尼曼匹克症 巫家姊弟永不放棄 人生罕見旅程

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