Eliška je slunce, Johanka si vše uvědomuje – 13letá dvojčata bez koordinované podpory státu

Johanka a Eliška jsou třináctiletá jednovaječná dvojčata. Když přijedeme k nim domů, cítím jejich radost z toho, že přišel někdo cizí – natáčecí štáb tří mužských. Dívky se trochu stydí, usmívají se na nás, mluví s námi, uculují se, chvílemi koketují. Puberťačky. Bezprostřednost a radost obou dívek jakoby úplně dávala zapomenout skutečnosti, že obě trpí svalovou dystrofií. Ta způsobuje postupné ochabování svalů. Nejdříve v končetinách, poté srdce a následně i dýchacích svalů, což někdy vede k nemožnosti dýchat bez pomoci ventilátoru.

Mentální postižení, které jejich dystrofii doprovází, se u každé ze sester projevuje jinak. „Eliška je veselá, stále pozitivně nalazená, to je prostě slunce. Ale Johanka, jak je na tom mentálně líp … tak ona si to plně uvědomuje,” popisuje samoživitelka Michaela Moravcová pohled dcery na progresivní vývoj onemocnění. “Když odejde jedna dřív, co ta druhá? Ony jsou propojené, jsou v symbióze,“ dodává.

Celý příběh Johanky a Elišky najdete na ➡️ www.respekt.cz/pro-podporu/eliska-je-slunce-johanka-si-vse-uvedomuje-13leta-dvojcata-bez-koordinovane-podpory-statu

Tvůrčí tým: Jenda Žáček (redakce), Milan Bureš (kamera), Jan Hála (zvuk a režie)