"Persone non solo Pazienti": il ruolo delle Associazioni per i diritti dei malati

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I bisogni dei pazienti e dei loro familiari sono sicuramente le cure migliori con farmaci innovativi ed efficaci a disposizione di tutti, ma sono anche informazione su malattie diffuse o rare, integrazione sociale e lavorativa, assistenza sanitaria e soprattutto essere parte dei processi decisionali al fianco delle istituzioni. Un ruolo importante per far sì che i pazienti siano al centro del loro percorso di cura lo giocano da sempre le Associazioni pazienti che hanno presentato un manifesto in 5 punti per far sentire la loro voce e proporre un nuovo paradigma di welfare e cura per migliorare la qualità di vita di chi affronta una malattia ma anche il sistema salute in toto: è' il progetto "Persone non solo Pazienti" che vede coinvolte 16 associazioni pazienti realizzato con il contributo di Roche nel 2015 e presentato a Milano alla presenza dell'Assessore al Welfare della Regione Lombardia Giulio Gallara.
Ma quale sono i 5 punti della carta di Persone non solo Pazienti?
1) più welfare e integrazione dalla famiglia alla scuola al lavoro per vincere lo stigma che ancora grava su alcune patologie.
2) informazione, ascolto e dialogo perchè la voce di chi vive quotidianamente con una patologia sia ascoltata e condivisa
3) nuovo modello di prevenzione con tutte le armi a disposizione per una diagnosi precoce anche grazie alla medicina predittiva
4) essere presenti come associazioni a fianco di chi gestisce il sistema salute.
5) essere considerate persone e non solo pazienti avere un ruolo attivo per contribuire a migliorare la qualità del nostro sistema salute.
Riuscire a raggiungere questi obiettivi deve essere un impegno condiviso che potrà migliorare la quotidianità di chiunque debba confrontarsi con la malattia ma anche la collettività tutta, perchè una società che pone attenzione alle persone più fragili è sicuramente un società migliore.
Nel corso della Conferenza Stampa di Presentazione del progetto "Persone non solo Pazienti" abbiamo intervistato:
Rosa Mancuso - Salute Donna Onlus
Antonella Celano - APMAR Onlus
Daniele Preti - FedEmo
Rosanna D'Antona - Europa Donna Italia
Nicoletta Cerana - ACTO Onlus
Luisa De Stefano - Head of Patient Advocay Roche
Guido Gallera - Assessore al Welfare Regione Lombardia