Скачать или смотреть 【ファンサおもち】初めてのハロウィン仮装でまさかの事態に…新車バギーもお披露目！【1歳9ヶ月】

動画をご視聴いただきありがとうございます。

♪おもちママのあとがき♪
ついにバギーをゲットしました！重たい医療機器やお世話グッズをどれだけ積んでもぶら下げても安定感があり、おもちくんも過ごしやすそうで大大満足…の一方で、かなり大きいので取り回しにちょっとだけ苦労する事も。畳んでもあまりコンパクトにはならないので、車のトランクにバギーを積むと他に何も載らなくなります🤣大きい車、、欲しいなぁ、、、(遠い目)

そしてハロウィン！！🎃
もともとは(パパが)大好きなスパイダーマンにしようかな？と思ってたのですが、いや待てよ…赤ちゃんみのある仮装は今しか出来ない…！と思い、急きょポテトさんを購入。(何故？)
結果、パパママ主観で悶絶級の着こなしを見せてくれたおもちくん。。完全に浮かれたパパママ、付け焼き刃の突然のダンス失礼致しました👻(というか、パパの全身タイツが失礼致しました😌)


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【おもちくんについて】
2023年1月生まれのおもちくん（胎児ネーム→愛称）は
お顔と、頭蓋骨に奇形を持って生まれてきました

お顔について
・上下まぶたの欠損
・両目が離れていて、低位置
・両耳が小さく低位置、後方回転

頭蓋骨について
・頭頂部〜おでこの骨の欠損
・目の周りと頬骨の欠損
・下顎が小さい
・鼻骨が短い

下顎が小さい事により自発呼吸が難しく、産まれた日に気管切開手術を受けました
飲み込む力も弱い為、胃ろうから栄養を摂っています

おでこは骨がない為、触るとぷにぷにした感触
目の周りも骨がない為、眼球は奥に沈み込んでいます

今後どんな成長を遂げていくか、お医者さんにも誰にも分かりませんが
日々を一生懸命生きて
いろんな姿を見せてくれるおもちくんがとても愛おしく
そんな一瞬一瞬の幸せを噛み締めながら、家族3人で暮らしています

「世の中にはこんな子もいるんだなぁ」
少しでも沢山の人に、少しでも知ってもらう事
それがおもちくん、ひいては様々な医療的ケア児が
少しでも生きやすい未来に繋がるのではと思っています

このチャンネルを通して
おもちくんの存在がどなたかの心の片隅に、小さく小さくでも残ってくれると
これ以上ない幸せです

おもちファミリーを、よろしくお願いします🌻

（楽曲提供：株式会社 光サプライズ）