У моего сына генетическая мутация: Катя | Быть мамой

Катя родила на 6-м месяце беременности. Вынашивание ребенка было сложным: у девушки отказывали почки, в итоге пришлось делать экстренное кесарево сечение. Новорожденный Леша весил всего 1 килограмм. Он не мог глотать, врачи очень серьезно боролись за его жизнь. Спустя несколько месяцев все наладилось: Катя с мужем были счастливы, что все осталось позади. Увы, они ошибались: однажды у Леши случилось апноэ — он перестал дышать. Эти приступы повторялись раз за разом, в итоге мальчику поставили диагноз эпилепсия, а чуть позже — инфантильная эпилептическая энцефалопатия 18-го типа. Это редкая генетическая мутация, при которой возникает тяжелое аутосомнорецессивное неврологическое расстройство. Судороги, устойчивые к терапии, возникают
на первом году жизни, дети отстают в психомоторном развитии, имеют лицевые изменения.

Сейчас Леша утратил практически все навыки: он не есть сам, не ходит в туалет, не узнает людей. И несмотря на все это Катя и ее семья продолжают искренне любить своего ребенка.

00:00 Леша родился недоношенным
00:40 Почему Катю отвезли на экстренное кесарево сечение
01:17 Про поддержку мужа
01:34 Состояние Леши в первые месяцы жизни
02:26 "Все было хорошо, но однажды сын посинел и стал задыхаться..."
02:52 Про дальнейшие обследования Леши
03:41 Про результат генетического исследования
04:46 "Никто не знает, что будет с Лешей дальше"
05:40 Состояние Леши сейчас (что помогает ему есть и дышать)
06:16 Про уход за Лешей
08:10 Про принятие болезни сына
09:36 О старшей дочери Соне
10:47 Как на Лешу реагируют окружающие и близкие люди
12:22 Быть мамой такого ребенка - это...

Если вы захотите помочь семье, вот реквизиты:

4149499341147435
Глушенок Катерина
ПриватБанк

У моего сына генетическая мутация: Катя | Быть мамой
➞    • У моего сына генетическая мутация: Ка...  
Новые видео каждый день – подписывайтесь!
➞ http://bit.ly/Subscribe_TUTBY​​​​​​

============================================

Если вам нравится видео — не забудьте поставить лайк и подписаться на канал, это поможет ролику распространиться. Спасибо!