Héméré, 9 ans, souffre de la maladie des os de verres

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Comme 5 000 personnes en France, Héméré souffre d'ostéogenèse imparfaite, aussi appelée maladie des os de verres. Concrètement, ses os sont extrêmement fragiles. A seulement neuf ans, elle s’est déjà fracturée à des dizaines de reprises.

Elle a hérité de cette maladie par sa mère, à l’instar de son frère jumeau, Siméon. Nous avons pu passer un après-midi avec cette incroyable famille vivant en banlieue parisienne.


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