Скачать или смотреть Nová naděje - Příběh jednatřicátý: Zuzanka Sedliaková

© 2022 Nová naděje
Příběhy statečných a odhodlaných lidí.
Nová naděje je projekt, který vznikl v roce 2021 a pomáhá všem lidem, kteří řeší životní situaci, kterou jim připravil osud. V jednotlivých příbězích navštívíme ty, kteří se na nás obrátili v jejich osobním prostředí. Buďte s námi.
Děkujeme za přízeň, pomoc a sdílení.

© Honza Musil, Jakub Gareth Bialý a Kuba Kubín (Nová naděje)
© KUBA Kubín 2021 (hudební znělka a písnička)
© KáKá Music production, 2022
*
Nová naděje - Příběh jednatřicátý: Zuzanka Sedliaková
Zuzanka má svoji sbírku na Donio:
https://1url.cz/du095
*
Dobrý den, jmenuji se Lenka a jsem matkou 3 úžasných dětí (Zuzanky – 7 let,Vašíka – 5 let a Haničky – 2 měsíce). Spolu s manželem Michalem se jim snažíme býti dobrými rodiči. Větší auto potřebujeme kvůli nejstarší Zuzance. Zuzanka je začleněna do diagnózy Dětské Mozkové Obrny, má dekompenzovanou epilepsii, středně těžkou až těžkou mentální retardaci, poruchu polykání, poruchu rovnováhy a hybnosti. Pro hydrocefalus (otok mozku) má voperovaný do hlavičky VP shunt (hadičku, která odvádí z hlavy přebytečný mok do bříška). Tento shunt už se ji 5× ucpal, tudíž musela podstoupit 5 opercí hlavy. Její proporce v hlavičce již jsou natolik špatné, že při dalším ucpání shuntu budou lékaři další shutn dávat do páteře, kde je 95% šance, že úplně ochrne od pasu dolu.
Zuzanka má období,kdy je na tom zdravotně lépe a kdy hůře. V lepší fázi svého zdravotního stavu je schopna vrávoravé samostatné chůze, při minimálním zhoršení stavu třeba i při rýmě,se stává nechodící až ležící.
U Zuzky se na JIPu rozvinul hydrocefalus (otok mozku). Kvůli tomu podstoupila desítky lumbálních punkcí. Poté se lékaři rozhodli našít Zuzce omayu (komůrka na hlavičce, přes kterou se odebírá mok). Časté odebírání moku vedlo u Zuzky k minerálovému rozvratu a zhoršení celové stavu. Z tohoto důvodu ji byl našit VP shunt, který se ji po 14 dnech ucpal a musela na reoperaci.
Když se nám po měsících pobytu v nemocnici povedlo dostat domu. Byli jsme hrozně štastní. Tím to ale neskončilo. Od té doby se Zuzankou rehabilitujeme, navštěvujeme nespočet specialistů, absolvujeme akutní i plánované hospitalizace, rehabilitační pobyty apod.
V současné době je Zuzanka po 5 reoperacích shuntu, má farmakorezistentní a inoperabilní formu epilepsie, která má 3 ložiska (které se čas od času posunují). Když je v nepohodě a má epilepsii hodně dekompenzovanou,vidíme u ní i 50 záchvatů za den. Tyto záchvaty samozřejmě zhoršují celkový stav a schopnost pohybu Zuzky.
Následkem epilepsie a středně těžké,až těžké mentální retardace Zuzka skoro nemluví. Umí asi 3 slova a občas se jí povede napodobit nějaké zvíře. Špatně polyká a často se zakuckává. Má poruchu chování (střídá smích, pláč a vztek, má nutkání kousat). Její schopnost pohybu je hodně ovlivněna aktuálním zdravotním stavem. Při infektu či malfunkci shuntu přestává chodit. Poté,co se uzdraví,ji chůzi znovu učíme.
Aby toho nebylo málo, tak se v důsledku poškození mozku rozjela u Zuzky v 7 letech předčasná puberta, která musí být zastavena aplikací injekcí do hýždě každé 3 měsíce až do jejich 12let.
I přes všechny tyto nesnáze a zdravotní komplikace je Zuzka usměvavé milé děvče, které se chce kamarádit a mazlit i s cizími lidmi. Je vidět, že má radost ze života a to je pro nás jako rodiče naplňující a povzbuzující.Chceme ji poskytnout pokud možno co nejvíce impulzů a podmínek pro její spokojennost, radost a schopnost rozvíjet se.
*
Děkujeme za pomoc při realizaci tohoto příběhu:
RETAIL OF THE FUTURE (https://www.retail-future.cz)
*
VRAŇANY FARMA HANČ (https://www.farmavranany.cz)
*
BABYSTART (https://www.babystart.cz)
*
NATURAMED (https://www.naturamed.cz)
*
TOP VÝŠIVKA (https://www.topvysivka.cz)
*
DONIO (https://www.donio.cz)