Скачать или смотреть Tout savoir sur les Maladies Rares : comprendre, écouter les témoignages et soutenir les plaidoyers

À l’occasion de la Journée mondiale des maladies rares, tenue le 28 février 2026, à Abidjan, l’association Au Pas-du-Cœur a organisé une journée de sensibilisation en Côte d’Ivoire. Objectif : informer le public, interpeller les autorités et soutenir les personnes atteintes de ces pathologies encore trop méconnues. Selon les experts, Plus de 7 000 maladies rares sont aujourd’hui identifiées dans le monde. Elles toucheraient près de 300 millions de personnes. En Afrique, et particulièrement en Côte d’Ivoire, leur prise en charge reste un défi majeur. Pour Rose Okoma, Présidente de l’association au PAS-DU-CŒUR, les maladies rares sont pour la plupart chroniques, évolutives et invalidantes. Elles nécessitent une prise en charge médicale spécifique, mais aussi un accompagnement social important. Pour les familles, le poids est considérable.

Zarassi Adoram, 19 ans, étudiant en licence de multimédia, est atteint de la myopathie de Duchenne, une maladie neuromusculaire dégénérative. Les premiers symptômes sont apparus dès l’âge de 5 ans.

Autre témoignage, celui Eoulé Aka Emmanuel, atteint d’amyotrophie spinale de type 2. Une maladie qui entraîne une dégradation progressive des muscles.

Chaque année, l’association se mobilise pour faire connaître ces pathologies et briser les préjugés. Car une meilleure information permet un diagnostic plus précoce et une prise en charge plus adaptée. Au-delà des traitements, c’est aussi l’accessibilité des infrastructures, notamment scolaires et universitaires, qui reste un enjeu majeur. Pour le corps médical, l’urgence est claire : informer, dépister tôt et accompagner.

Des signes comme des chutes fréquentes chez l’enfant, une grande fatigabilité ou des difficultés à se déplacer doivent alerter et conduire à consulter un spécialiste. Les maladies rares ne sont pas rares lorsqu’on considère le nombre de personnes concernées. La Journée mondiale des maladies rares se veut donc un plaidoyer : pour une meilleure reconnaissance ; pour un accès équitable aux soins et pour un accompagnement digne des patients et de leurs familles. Un appel lancé aux autorités, aux professionnels de santé, mais aussi à toute la société.