Скачать или смотреть Le malattie infiammatorie croniche immuno-mediate raccontate da pazienti e dottori

Presentato a Roma il progetto "CRONIStorie - Un dialogo aperto sull'immunologia del futuro" in cui Janssen, al fianco di Istituzioni, clinici e associazioni pazienti, si pone in un dialogo alla ricerca delle best practice per la gestione e l'assistenza delle persone con malattie infiammatorie croniche immuno-mediate, come la psoriasi, l'artrite psoriasica e le malattie infiammatorie croniche intestinali. Queste malattie, purtroppo, hanno un impatto significativo sulla vita quotidiana dei pazienti, causando dolore, stanchezza, difficoltà nelle attività quotidiane e un notevole impatto psicologico, che include stress, ansia e depressione.

L'obiettivo principale dell'evento è stato quello di aumentare la consapevolezza su queste condizioni, spesso sottovalutate dalla società e dall'opinione pubblica, e di esplorare strategie migliori per la gestione e l'assistenza dei pazienti.

Un aspetto cruciale messo in luce dall'evento è la complessità delle malattie immunomediate e la necessità di un approccio multidisciplinare e sinergico nella gestione dei pazienti. Questo approccio non solo riguarda la cura stessa, ma anche la necessità di strategie terapeutiche aggiornate e una migliore gestione complessiva del paziente. Inoltre, è stata sottolineata l'importanza di investire nella ricerca scientifica per una più profonda comprensione di queste patologie, che potrebbe portare allo sviluppo di nuovi approcci terapeutici.

Durante l'evento, si è parlato dell'importanza di creare consapevolezza riguardo il "burden" di queste malattie, spesso misconosciuto, e di costruire su esempi di gestione ottimale delle patologie immunomediate per implementarli su scala nazionale. La base per migliorare la gestione di queste patologie inizia infatti dalla dalla conoscenza, dalla consapevolezza, passando per il dialogo tra tutti gli attori coinvolti, come medici, pazienti, istituzioni e associazioni di pazienti.

L'evento ha messo in risalto l'importanza della condivisione delle conoscenze e delle best practice tra le varie regioni italiane, per ridurre le disparità nella gestione delle malattie immunomediate e per garantire un'assistenza omogenea su tutto il territorio nazionale. In questo modo, si mira a creare un sistema sanitario più organizzato e efficace, capace di affrontare le sfide poste da queste complesse condizioni mediche.

Interviste a: Elisabetta Grillo, Therapeutic Area Medical Head Immunologia Janssen Italia, azienda farmaceutica del Gruppo Johnson & Johnson; Antonella Celano, Presidente APMARR, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare; Maria Sole Chimenti, membro SIR, Società Italiana di Reumatologia; Alessia Amore, Vicedirettore AMICI Ets, Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell'Intestino; Prof, Franco Scaldaferri, Delegato Regione Lazio IG-IBD, Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Disease; Valeria Corazza, Presidente Fondazione Corazza ONLUS e APIAFCO, Associazione Psoriasici italiani Amici della Fondazione Corazza; Ketty Peris, Consigliere SIDEMAST, Società Italiana di Dermatologia e Malattie Sessualmente Trasmesse; On. Ilenia Malavasi, Componente della Commissione Affari Sociali, Camera dei Deputati e Co-promotrice dell'Intergruppo parlamentare per la prevenzione e la cura delle malattie autoimmuni; Emanuela Droghei, Vice Presidente IV Commissione Bilancio, programmazione economico-finanziaria, partecipazioni regionali, federalismo fiscale, demanio e patrimonio, Consiglio Regionale del Lazio.


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(00:00) - Presentazione dell'evento CRONIstorie e impatto delle malattie croniche
(00:56) - Approccio Multidisciplinare: Strategie per la gestione delle malattie immunomediate
(02:11) - Consapevolezza e Gestione: L'importanza della consapevolezza pubblica e delle best practice regionali
(03:26) - Sfide nella Cura: Problemi relativi alla diagnosi precoce e liste d'attesa
(04:37) - Complessità della Patologia: Impatto delle malattie croniche sulla vita quotidiana
(06:28) - Approccio Integrato nella Reumatologia: Esperienze di ambulatori congiunti e percorsi multidisciplinari
(09:12) - Mancanze nel Sistema Sanitario: Esigenze non soddisfatte e necessità di supporto
(13:09) - Accesso alle Cure e Innovazione: Importanza dell'accesso equo alle terapie innovative