Скачать или смотреть La madre di Alessia, affetta da malattia rara: "La diagnosi è una batosta, ma poi bisogna combattere

Il 28 febbraio è la Giornata delle malattie rare. Fanpage.it è stato all'ospedale San Paolo di Milano, nella cui clinica pediatrica vengono seguiti molti pazienti affetti da malattie rare, soprattutto metaboliche. "Ogni giorno possiamo dire che una nuova malattia rara viene riconosciuta", spiega a Fanpage.it il primario di Neonatologia e pediatria Giuseppe Banderali, che però aggiunge: "La malattia rara non è soltanto una malattia incurabile, molto spesso di malattia rara si può essere curati". Fanpage.it ha raccolto le storia del 30enne Davide, affetto da Pku, che è in cura da quando è nato al San Paolo e riesce a vivere una vita normale, e di Alessia, una bambina "morbida", come la definisce la mamma: "Ogni tanto cade, fa fatica a fare le scale, però ci prova e lo fa. È complicato, però è anche gratificante perché Ale fa due gradini in più e a noi fa piacere, cade una volta in meno ed è bello".         

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