#УрокиСтойкости

#УрокиСтойкости

Мы продолжаем рассказывать о победителях грантового конкурса «Новое измерение» Фонда Потанина. И о том, как справляются с кризисом некоммерческие организации. Сегодня мы хотим познакомить вас с Аленой Куратовой директором Благотворительного фонда «Дети-бабочки».

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» с 2011 года занимается помощью детям с редким генетическим заболеванием - буллёзным эпидермолизом (БЭ). Любое механическое повреждение, а иногда и обычное прикосновение оставляет на коже человека, страдающего БЭ, открытую рану, которую необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения. На сегодняшний день БЭ неизлечим, но вовремя поставленный диагноз и правильный уход позволяют избавить ребёнка от страданий и обеспечить ему нормальную жизнь.

Официальной статистики в России по данному заболеванию нет, а мировые данные говорят о том, что БЭ встречается у одного ребенка на 50-100 тысяч родившихся.

В январе 2015 года Фонд открыл первое и пока единственное в России медицинское отделение для детей-бабочек, где подопечные фонда со всей России проходят комплексное обследование у специалистов разных профилей и получают необходимое лечение.

#эффективнаяфилантропия #фондпотанина #Некоммерческиеорганизации #нко #антихрупкость #ЦУР #ЦелиУстойчивогоРазвития