Скачать или смотреть 뇌전증, 뇌병변 장애, 척추옆굽음증까지 앓고 있어 의사소통조차 힘든 딸을 열심히 간호하는 어머니 | 소나무

소나무 692회 MBN 250303 방송

(2026.05.27까지 목표금액 달성 시 마감)
https://happybean.naver.com/donations...

서로가 전부인 모녀
서울 성북구에 위치한 한 주택. 이곳에는 정은정(46) 씨와 남편 김윤환(51) 씨, 그리고 딸 하음(13)이가 함께 살고 있습니다. 태어났을 때부터 엄마 은정 씨의 지극정성 보살핌 아래 자라온 하음이. 그런 하음이에게 은정 씨는 유일한 친구이자 보호자입니다. 마찬가지로 은정 씨에게 하음이 역시 유일한 행복인데요. 딸 하음이를 위해서라면 무엇이든 해주고 싶지만, 상황은 여의치 않습니다. 하음이의 건강 회복에 힘써야 하는 지금, 치료비는 불사하고 당장의 생계유지도 어렵기 때문입니다.

뇌병변 장애와 뇌전증을 진단받은 소녀
건강하게 태어날 줄로만 알았던 하음이는 은정 씨 품에서 나왔을 때 울지 않았습니다. 여러 조치를 취해 보았지만 태어난 직후 호흡을 놓치면서 심각한 뇌손상이 발생했고 오랫동안 중환자실에 입원해야 했습니다. 결국 뇌병변 진단을 받은 하음이. 설상가상으로 6살이 되던 해에 뇌전증까지 진단받았습니다. 하나뿐인 소중한 딸의 아픔에 은정 씨는 엄마로서 미안한 마음뿐인데요. 수술로 인한 차도를 기대할 수 없는 상태이기에 은정 씨는 하음이의 재활 치료를 위해 매일 각기 다른 병원을 오갑니다.

여전히 많은 도움이 필요한 13세 하음이
뇌병변 장애를 가진 하음이는 작은 일에도 은정 씨의 도움이 필요합니다. 올해로 13살이 되었지만, 거동은 물론이고 목을 가눌 수 없을 정도로 근육이 약해 하루의 대부분을 누워서 보냅니다. 말을 할 수 없는 하은이에겐 눈짓과 웅얼거림이 엄마 은정 씨와 나눌 수 있는 의사소통의 전부인데요. 태어나서 음식을 삼켜본 적 없는 하음이는 위루관을 통해 영양분을 공급받습니다. 13년이 넘는 긴 기간 동안 하루도 빠짐없이 3시간 간격으로 하음이에게 특수 분유를 먹여온 은정 씨는 그런 딸이 안쓰러울 뿐입니다.

꾸준히 치료를 받을 수 없는 이유
유모차를 타고 하는 산책을 제외하면 하음이의 외출은 재활센터를 방문할 때뿐입니다. 작업치료, 연하치료, 물리치료 등 재활을 위해 은정 씨 가족은 하루도 빠짐없이 병원에 다녀옵니다. 문제는 돈입니다. 윤환 씨는 작년 1월 직장의 임금체불로 퇴사할 수밖에 없었고, 엎친 데 덮친 격으로 전 직장 상사의 명의도용 피해로 하루아침에 수천만 원에 달하는 부채를 떠안게 되었습니다. 현재 유일한 수입은 하음이 앞으로 나오는 장애 수당 17만 원이 전부. 모아둔 돈도 바닥을 보이자, 생활고를 겪게 되었고 하음이의 꾸준한 치료가 어려운 상황입니다.

바라는 건 오직, 하음이의 건강뿐
경제적 어려움에도 불구하고 하음이의 재활 치료를 중단할 수 없는 이유는 어제보다 오늘, 아주 조금씩 하음이가 나아지고 있다고 믿기 때문입니다. 이룰 수 있는 소망이 있다면 무엇이냐는 물음에 은정 씨는 망설임 없이 “하음이 건강이요”라고 답합니다. 하음이가 다 나으면 위루관을 통한 영양분 공급이 아닌 직접 입으로 맛을 볼 수 있는, 먹는 즐거움을 느낄 수 있는 맛있는 음식을 잔뜩 요리해 주고 싶다는 은정 씨. 부디 하음이가 은정 씨의 소망에 한 발짝 다가갈 수 있도록 손 내밀어 주세요.

#소나무 #후원 #기부 #뇌전증 #뇌병변 #척추옆굽음증