28 kwietnia Filip kończy 18 lat. To nie był jednak czas burzliwej młodości, imprez z kolegami, radości z prawa jazdy, czy studniówki. To było 18 lat w więzieniu własnego ciała, systematyczne odbieranie przez chorobę wszystkiego. W 2009 roku diagnoza była wyrokiem śmierci. Rdzeniowy zanik mięśni typ 1. Rokowania? - 2 lata życia i jak najszybciej nawiązać współpracę z hospicjum. W momencie diagnozy Filip miał 16 miesięcy: nigdy nie stał na własnych nogach i nigdy samodzielnie nie usiadł. Los był łaskawy, bo oprócz przewidzianych przez medycynę 2 lat dał jeszcze 16: czternaście na wózku elektrycznym i ostatnie cztery już bez wózka, bo choroba wymusiła pozycję leżącą.
Okres na wózku był najszczęśliwszy: jeździł nim do szkoły, stał na bramce podczas grania w piłkę, wyjeżdżał na spacery pod opieką kolegów. Zawsze powtarzał, że cieszy się z tego co ma. Myślę, że już wtedy wiedział, że choroba mu to odbierze. Praktycznie wszystko. Rdzeniowy zanik mięśni na czerwono wykreślił z życia Filipa to, co młodym ludziom sprawia radość. Są jednak małe luki, których SMA nie odebrało i to na tych fragmentach Filip się skupia. To marzenia. Spełnianie marzeń trzyma Filipa, sprawia, że ma na co czekać przez długie miesiące spędzane w łóżku.
W tym roku pisze maturę. ( Uczy się zdalnie za pomocą laptopa umocowanego przed twarzą i wzrokiem kieruje kursorem) Od kilku lat Filip przyjmuje lek na SMA, jednak w jego przypadku choroba zdążyła już poczynić ogromne spustoszenie i lek może tylko zatrzymać lub spowolnić postęp choroby. Rokowania więc nadal niepomyślne.
Nocą oddech Filipa jest wspomagany przez respirator. Jedyne ruchy, jakie wykonuje to delikatnie porusza rękami wspartymi na łokciach. Wymaga opieki 24 godziny na dobę.
O czym może marzyć tak chora osoba, która samodzielnie nie zje posiłku, ani nie zmieni pozycji? Odpowiedź brzmi: o podróżach. Każdy wyjazd jest przez Filipa szczegółowo zaplanowany, każde miejsce, do którego mamy jechać dokładnie obejrzane przez Mapy google,. To jego terapia, jego uśmiech, jego radość. W tym roku Filip kończy 18 lat, ale nie będzie szalonej imprezy z rówieśnikami (Tak niepełnosprawny nastolatek ma znajomych praktycznie tylko w Internecie, gdzie jego choroba jest niewidoczna) Jego marzeniem od kilku lat jest podróż do Stanów Zjednoczonych. To ogromne wyzwanie nie tylko pod względem kosztów, ale i logistyczne, bo przecież Filip jest leżący. Jego ciało praktycznie bezwładne potrzebuje wspomagania, ale da się zrobić! Byle tylko dać mu chwilę szczęścia, zanim jeszcze możemy... (Jeśli USA jednak okaże się zbyt dużym wyzwaniem pozostają kraje i marzenia, każda podróż z rodziną dla Filipa to terapia)
Jeśli chcesz podarować mały prezent na 18 urodziny Filipa, możesz dorzucić się do zrzutki na jego marzenie :-) Dziękuję, że przeczytałeś naszą historię.
Filip, jako kolejny chłopak wbija na pokład Podróży Za Jeden Uśmiech. Dziękujemy za wsparcie!
https://zrzutka.pl/tjtu63
Информация по комментариям в разработке