完全大血管転位症【指定難病２０９】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

Описание к видео 完全大血管転位症【指定難病２０９】　難病（予備群）当事者香取の難病紹介

#難病#障害#ヘルプマーク
完全大血管転位症→http://www.nanbyou.or.jp/entry/4477
難病について興味を持ったら→https://rdnet.jp/

特定非営利活動法人希少難病ネットつながる(RDneT アールディネット)は、難病新法施行と同日の2015年1月1日に設立された非営利団体です(2015年2月4日NPO法人設立認証申請⇒同年5月14日認証⇒同年5月25日法人設立登記し法人化)。

原因不明、治療法未確立で長期療養を必要とし、患者数が非常に少ない疾患(希少・難治性疾患)は一般に希少難病(Rare Diseas：レアディジーズ)と呼ばれていますが、当事者を取り巻く環境は依然として非常に厳しい状況です。そして、当事者にとって最大の問題は孤立に陥ってしまうことであり、これは本当に大きな社会問題です。

私どもは「伝える・繋がる・実践する」をモットーに難病＆がん（ステージ4）当事者である理事長の香取久之を中心に、希少難病やヘルプマークの周知啓発、足こぎ車いすCOGY「コギー」の普及など、社会課題解決に向け様々な活動を展開しています。

Комментарии

Информация по комментариям в разработке

Похожие видео