Скачать или смотреть Ч.1. Интервью с миопатом. История болезни Виктора Счастливого. Мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина.

Часть 2. https://youtube.com/live/KPdd8l0Toa0

Приветствую вас, уважаемые гости и подписчики моего канала! Меня зовут Наталья. Это пятое видео-интервью на канале "Живу с мышечной дистрофией"!
Каждое воскресенье в 12:00 по московскому времени я буду выходить в прямой эфир и брать интервью у людей с мышечной дистрофией. Они расскажут свои истории болезни, как им удается справиться с таким нелегким недугом и не падать духом.
Сегодня мы пообщались с Виктором Счастливым, у него мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина. Он является блогером, общественным деятелем, активистом волонтёрского движения, основателем Региональной общественной организации инвалидов "Сильные активные молодые инвалиды" (РООИ "САМИ"). Виктор постоянно ездит по стране, как представитель Москвы, с различными социальными проектами, проводит семинары для школьников, студентов, волонтёров и людей с инвалидностью. Развивает безбарьерную среду путём мониторинга общественного транспорта и установки удобных пандусов как в жилых домах, так и на социально значимых объектах в разных городах России.

Ссылки на соцсети Виктора:
Телеграм: https://t.me/v_schastliv
В контакте: https://vk.com/v.schastliv
Ютуб-канал:    / @v.schastliv  

Если вы тоже хотите рассказать свою историю болезни в прямом эфире, обязательно напишите мне. Принимаю заявки от людей с ЛЮБОЙ мышечной дистрофией, также буду рада мамам деток с МД.

Все мои видео также доступны на других площадках:
ВКонтакте: https://vk.com/club226994579
Дзен: https://dzen.ru/zhivusmd?share_to=link
Рутуб: https://rutube.ru/channel/33600180/

Если у вас тоже мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина, и вы хотите присоединиться к нашему чату "Ландузики", напишите мне:
ВК: https://vk.com/id8150452
Email: [email protected]

Поддержать меня и мою деятельность:
Карта СБЕРа: 5469980218552541
Или по номеру телефона переводом на Т-банк или СБЕР.
Заранее огромное спасибо за поддержку❤️

Таймкоды:
0:00 Вступление
1:24 Расскажи немного о себе
3:56 Болезнь передалась тебе по наследству или это мутация, возникшая впервые?
4:45 Что по своему мнению стало катализатором заболевания?
8:43 Мимика лица у тебя не была нарушена в детстве?
9:33 Расскажи про падения
18:57 Народные методы исцеления
25:14 Расскажи, как сейчас себя чувствуешь. Что можешь, не можешь делать?
27:53 Тебе тяжело далось решение сесть в коляску?
28:41 Что ты можешь посоветовать тем людям, которые не решаются начать пользоваться коляской?
31:00 Что ты можешь сказать о доступной среде, с которой тебе пришлось столкнуться?
33:29 Расскажи о своей волонтерской деятельности и где ты работаешь?
39:24 Эмоциональная составляющая
45:10 Расскажи про блогерство
51:45 Как у тебя происходило общение с противоположным полом?
56:43 У тебя есть дети?
57:33 Есть ли у тебя проблемы в интимной жизни?
1:04:44 Ты занимаешься зарядкой, ЛФК?
1:07:09 Ты принимаешь какие-нибудь БАДы, лекарства?
1:10:08 Проходишь ли ты реабилитацию в стационарах, санаториях?
1:18:10 Какие у тебя есть лайфхаки для облегчения жизни?
1:23:07 Бывают ли у тебя случаи недержания?
1:27:00 Какие самые бредовые вопросы/комментарии/советы ты получал?
1:29:32 Как ты попал в чат ландузиков и что тебе это даёт?
1:32:41 Что ты можешь сказать людям, столкнувшимся с проблемами со здоровьем и потерявшим интерес к жизни?