Скачать или смотреть Доктор Тара Зиер о синдроме ригидности мышц.

В этом познавательном выпуске подкаста «Со мной это случилось» к нам присоединилась доктор Тара Зиер, основательница Фонда исследований синдрома ригидности мышц. Доктор Зиер делится своим личным опытом борьбы с синдромом ригидности мышц (СФМ), редким и изнурительным аутоиммунным заболеванием, и рассказывает о своей миссии по продвижению исследований, методов лечения и повышению осведомленности об этом заболевании.

Введение:
Доктор Тара Зиер, основательница Фонда исследований синдрома ригидности мышц
Информация о синдроме ригидности мышц: редкое аутоиммунное заболевание, характеризующееся мышечной ригидностью и болезненными спазмами

Ключевые моменты обсуждения:

Понимание синдрома ригидности мышц:
Описание и симптомы СРС
Влияние на повседневную жизнь пострадавших

Путь доктора Зиер:
Ее личный опыт борьбы с СРС и путь к постановке диагноза
Проблемы, с которыми она столкнулась, и проявленная ею стойкость

Управление симптомами:
Современные лекарства и методы лечения, включая миорелаксанты, инфузии, плазмаферез, физиотерапию и многое другое
Лекарства и методы лечения, которых следует избегать пациентам с СРС

Миссия и цели Фонда:
Создание Фонда исследований синдрома ригидности мышц
Цель фонда — финансирование исследований, разработка методов лечения и поиск лекарства

Сотрудничество и достижения:
Партнерство с Центром синдрома ригидности мышц в Университете Джона Хопкинс и клиника Майо
Вклад в глобальное сообщество пациентов

Взгляд на исследования и лечение:
Современное состояние исследований синдрома ригидности мышц и доступные методы лечения
Важность повышения осведомленности и понимания общественностью

Роль сообществ пациентов:
Значение сообществ пациентов в продвижении исследований и оказании поддержки
Как фонд способствует установлению связей с пациентами по всему миру

Поддержка помимо сбора средств:
Дополнительные способы, которыми фонд помогает людям и семьям, пострадавшим от синдрома ригидности мышц

Советы для начинающих защитников:
Поддержка и руководство для тех, кто хочет создать фонды или поддержать медицинские исследования редких заболеваний

Личные размышления:
Истории и опыт сообщества пациентов с синдромом ригидности мышц, которые тронули доктора Зиер
Личные стратегии доктора Зиер по поддержанию психического здоровья в ходе ее правозащитной деятельности

Будущие стремления:
Надежды и стремления на будущее Фонда исследований синдрома ригидности мышц
Видение развития исследований и лечения синдрома ригидности мышц

Заключение Примечания:
Заключительные мысли доктора Зиер и благодарность за возможность поделиться своей историей.
Призыв к слушателям поддержать исследования и инициативы по повышению осведомленности о СПС.

Следите за выходом следующего эпизода подкаста «Это случилось со мной»! А пока вы можете послушать наши предыдущие эпизоды на Apple Podcasts, Spotify, на нашем сайте или в любом другом подкаст-плеере, выполнив поиск по запросу «Это случилось со мной».

Подкаст «Это случилось со мной» создан и ведется Кэти Гилденхорн и Бет Глассман. Кира Дайнин из DNA Today — наш исполнительный продюсер и руководитель отдела маркетинга. Аманда Андреоли — наш ассоциированный продюсер. Эшлин Энокиан — наш графический дизайнер.

Узнайте больше о нашей деятельности в Twitter, Instagram, Facebook, YouTube и на нашем сайте ItHappenedToMePod.com. Вопросы/запросы можно отправлять по адресу ItHappenedToMePod@gmail.com.