VIII Encuentro Internacional de la ELA en España (ESP)

La Fundación Ramón Areces y la Fundación Luzón, en colaboración con el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, organizan el 12 de diciembre el VIII Encuentro Internacional de la ELA en España, que en esta edición se centra en el reto de 'Encontrar el tratamiento para la ELA'.

¿Por qué no hay cura para la ELA? ¿Por qué sólo hay un tratamiento aprobado por la EMA desde los años 90? En este encuentro se trata de debatir cómo se establecen las dianas terapéuticas, cómo se fabrican los compuestos farmacéuticos y cómo se realizan los ensayos, especialmente desde la perspectiva de considerar por qué es tan difícil encontrar una cura y qué aspectos debemos mejorar para llegar antes a ella.

PROGRAMA

Bienvenida
-Raimundo Pérez-Hernández y Torra. Director General de la Fundación Ramón Areces.
-María José Arregui Galán. Presidente ejecutiva de la Fundación Luzón.

Charla 1: Novedades. Resumen de lo debatido en el Simposio Mundial en Canadá (6 a 8 de diciembre DE 2024).
-Mónica Povedano. Hospital de Bellvitge.
-Alberto García Redondo. Hospital 12 de Octubre.

Charla 2: Establecer el beneficio terapéutico. ¿Cómo se desarrollan los candidatos terapéuticos en los pacientes? ¿ Cómo se realizan los ensayos? ¿Cuáles son los principales retos? Debatimos qué aspectos debemos mejorar para conseguir un tratamiento.
-Ruben van Eijk. University Medical Center Utrecht, Netherlands.

Charla 3: Terapias: cóctel VS dirigidas. Para desarrollar una terapia, podemos pensar en un compuesto dirigido a corregir un problema específico y concreto, como el tofersen que se dirige a la mutación del gen SOD1, o podemos considerar el uso de cócteles de compuestos que palien diferentes síntomas de la enfermedad. En este momento, en el que debemos replantearnos el desarrollo de este tipo de terapias, estamos debatiendo cómo debemos hacerlo.
-Orla Hardiman. Trinity College, Dublin.

Descanso

Mesa de debate. Teniendo en cuenta lo comentado durante las charlas, abordamos las cuestiones más candentes que todos estamos intentando resolver para avanzar en la búsqueda de una cura para la ELA: el diseño de ensayos clínicos multibrazo; los controles históricos o digitales; la importancia de los informes de los pacientes; la idoneidad de la escala ALSFRS; como iniciamos el diseño del uso «evidencia del mundo real» para poder incluir estos datos en la validación de los ensayos clínicos; una vez aprobados, cómo gestionar el uso de múltiples fármacos; y cómo podemos implicar más a los pacientes para satisfacer sus necesidades y las de los cuidadores.
-Orla Hardiman. Trinity College, Dublin.
-Ruben van Eijk. University Medical Center Utrecht, Netherlands.
-Miguel Ángel Rubio. Hospital del Mar, EMEA (TBD) y Biogen.
-Juan Francisco Vázquez Costa. Hospital La Fe. (Moderador)

Clausura

Interpretación Simultánea: AIS Comunicaciones.
Intérpretes: Patricia Olangua y Roger Wolfe. Asociación de Intérpretes de Conferencia de España (AICE)

[La Fundación Ramón Areces no se hace responsable de las opiniones, comentarios o manifestaciones realizadas por las personas que participan en sus actividades]

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