[희소식 4화] RP질환 이것도 알고 계신가요?

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[희소식 4화 : RP질환 이것도 알고 계신가요?]

패널 : 이승규 박사 (세브란스 안과), 이동우 (개그맨, 연극배우), 최정남 (실명퇴치운동본부 회장)

Q1. 자외선 차단을 위해서 아무 선글라스나 착용해도 된다?
Q2. 망막색소변성증에는 루테인이 좋다고 하는데 루테인을 섭취하면 시력이 좋아지나요?
Q3. 시각장애인이 점자를 읽거나 쓰거나 하지 못해도 일상생활에 전혀 지장이 없다?
Q4. 망막색소변성증 진단을 받으면 병역 의무가 면제된다?
Q5. RP 환자들이 절대 하면 안되는 이것은?
Q6. RP 환자들에게 도움이 되는 이것은?
Q7. RP 확진 후 심리적 무게감을 어떻게 극복하셨나요?
Q8. 희귀난치성 질환자 지원 혜택 안내


제5화(예고) : "ALS, 루게릭 질환"

희소식은 희귀난치질환의 발병 원인 파악을 위한 유전자 진단부터 환자 정보 수집, 수집 된 데이터를 활용한 치료제 개발을 목표로 하는 희귀질환 전문 스타트업이 모여 결성한 연합체입니다.