照亮罕病/家族中不斷複製的永夜惡夢 FAP (家族性澱粉樣多發性神經病變)feat.

Описание к видео 照亮罕病/家族中不斷複製的永夜惡夢 FAP (家族性澱粉樣多發性神經病變)feat.

父因病過世、兄失能瀕臨臥床
罕見遺傳疾病FAP病友：我的下一步，在哪裡？

病友吳先生因恩慈專案獲得治療，又因專案終結而無藥可用，他的兄長絕望欲赴瑞士安樂死善終；父親早在數年前因病過世；因同樣的疾病離世的堂叔，捐贈了大體供醫學研究之用；57歲的吳先生本人也發病了，雖也參加恩慈計畫而取得藥物，但該案將於今年底結束。金融業出身的他，引用業界術語坦言，「我的生命已經沒有Plan B了。」

流竄在吳先生家族中的致命威脅，是名為「家族性澱粉樣多發性神經病變（FAP）」的晚發型罕見疾病，在全台不分期別，僅有約一百二十名患者，特性是發病時間晚，平均發病年齡約為55歲...

全文專題請點：https://pse.is/4g9mer

►開啟小鈴鐺通知，最新內容不漏接！
————————————————
【更多精彩內容】
元氣網：https://health.udn.com/health/index
元氣網粉絲團：  / healthudn  

Комментарии

Информация по комментариям в разработке

Похожие видео