Днес за нас е важен ден. Отбелязваме рожденият ден на нашето сдружение. Честит втори рожден ден Сдружение на Тарловите пациенти в България Лечение без граници!
Може да са само две годинки, но за това време ние постигнахме много.
Научихме се да "ходим", да "произнасяме" думички на всеослушание, имахме жажда за знания и научихме много за нашето рядко заболяване.
Търсихме, изучавахме, разпространявахме информация, осведомявахме медицинските лица. Борихме се и ще продължим да го правим, до като бъде признато заболяването официално и в България, като рядко заболяване. Струваше ни много нерви, безсънни нощи, и желание за взаимопомощ и подкрепа.
Искахме да ни забележат и мислим, че успяхме.
Когато "прохождахме" в България нямаше, никаква информация за заболяването, и никой нищо не знаеше. Е, вече можем да се похвалим, че имаме лекари, които знаят за Периневрални кисти на Тарлов. Това за нас е голям успех.
Сдружението ни беше, само на няколко месеца, когато в България се проведе първият ни национален конгрес за това заболяване. Именно там бяхме забелязани, като общност.
Станахме член на Национален Алианс на хората с редки болести.
Преди дни, станахме и пълноправен член на EURORDIS .
За това време се състояха много важни за нас събития.
Организирахме обучителни семинари за пациенти и медицински лица.
Нашият председател на сдружението г-жа Моника Маринова, участва в много семинари, където представи заболяването.
Изнесе чудесна лекция на XI Националната конференция за редки болести и лекарства сираци, който се състоя миналата година и беше организиран от Института по редки болести. По повод денят на редките болести имахме отново информативни лекции с много добър резултат. И това бяха само част от събитията, в които участвахме.
Днес ще ви представим и първият ни официален информационен клип за нашето заболяване. Всичко е под инициативата на Моника Маринова. Тук е момента да благодарим на, тези от които зависеше той да стане факт г-н Живко Тодорв, Кмет на гр. Стара Загора, Телевизия Загора, Д-р Франк Фейгенбаум и Станислава Сунгова.
Когато решихме да направим сдружението бяхме една шепа хора засегнати от болестта. Към днешна дата сме 115 човека. Жалко е, че "семейството ни" се увеличава, защото, реално виждаме, колко хора страдат от болестта, а и сме сигурни, че има още много все още недиагностицирани. Но, има и положителна страна, а тя е че колкото повече ставаме, толкова по силни се чувстваме.
Тук е моментът, в който искаме да благодарим на нашият председател на Сдружение на Тарловите пациенти в България -Лечение без граници Г-жа Моника Маринова!
Благодарим ти, Мони! За неуморният ти труд, за усилията които полагаш, за подкрепата и вниманието, които ни оказваш! За съветите и напътствията, които ни даваш, точно като наша майка. Без теб нищо от това нямаше да се случи. Ти пренебрегваше себе си и семейството си за да се бориш за нашите права. Благодарим ти!
За финал искаме да отправим, към всички вас едно послание.
Животът е единствен и красив, не се отказвай, никога от него!
Повярвай, можеш всичко щом си жив, повярвай в доброто споделено!
Честит рожден ден семейство (Сдружение на Тарловите пациенти в България Лечение без граници)! Бъдете здрави, и не спирайте да вярвате в чудесата, защото те се случват! Нека бъдем по обединени от всякога и ще постигнем невиждани, и нечувани резултати!
Благодаря на всеки един член на сдружението, който ни помага да съществуваме.
Благодаря на всички спонсори за доверието.
Благодарение на Вашите дарения, ние съществуваме. Благодарим ви ❤️
Ако желаете, споделете клипа за да достигне до повече хора.
Благодаря ви!
Гледайте със звук.
#tarlovbg
#tarlovcyst
#СемействотоНаТарловитеПациентивБългария
#ЧеститРожденДен
Информация по комментариям в разработке