뇌전증과 함께 하는 우리가족 이야기 ‘우리 딸, 우리 남편, 우리 아들’

지연님의 천사같은 딸, 고마운 아들, 사랑하는 남편에 대한 이야기를 만나보실 수 있는 10분 숏다큐를 공유드려요. 결혼, 출산, 육아 장려영상으로 느껴질만큼 가족의 행복과 사랑이 듬뿍 담겨져 있답니다🥰

💜최지연님
제주도에서 사랑하는 가족들과 함께 살고 있는 지연님은 뇌전증, 지적장애, 뇌병변장애, 펠란-맥더미드 증후군이 있는 딸 예린, 그리고 예린의 오빠인 명서의 미래를 생각하며 다양한 질병, 장애 관련 모임과 사업을 진행 중이십니다.
발달지연 아이의 부모모임 #제주아이특별한아이 에서 이사로 활동하시며, 발달장애 자립과 돌봄을 위한 #별난고양이꿈밭사회적협동조합 에서 조합원으로도 활동 중이시랍니다. 그리고 뇌전증 리빙랩 #에필랩 의 멤버이시기도 해요.

💜우리 딸, #문예린
예린이는 다른 아이들과 똑같이 친구들도 좋아하고, 사람들과 어울리는 걸 좋아합니다. 특히 생태 놀이터에서 흙놀이를 하며 어른, 아이, 장애, 비장애 구분 없이 모두가 같이 노는 시간을 무척 좋아해요. 지연님은 예린이를 세상에서 가장 예쁘고 천사같은, 보기만 해도 행복한 딸이라고 소개해주셨어요.

💜지연님의 #남편
지연님은 남편 분을 ‘가장 고마운 사람, 말도 안되는 투정을 부려도 모두 받아주고 이해해주는 내 편’이라고 소개해주셨어요. 아직까지 항상 예쁘다고 칭찬해주고, 아이들을 사랑하고 아껴주는게 너무 고맙다고 하세요. 가족이 서로를 사랑하는 건 어쩌면 당연한 일이겠지만, 당연하게 여기지 않기에 더 서로 아낄 수 있는게 아닐까, 싶었답니다.

💜우리아들 #문명서
지연님에게는 항상 미안하고, 고마운 아들이라는 명서 군. 동생 예린 양이 자고 있으면 뽀뽀하며 너무나 예뻐해주는 내리사랑 가득한 오빠이기도 합니다. 누군가가 예린이에게 안좋은 말을 하거나 부당한 대우를 하면, 예린이를 지키는! 불의는 못참는 든든한 오빠이기도 해요. 지연님은 다정하고 사려깊은 아들을 보며, 배우는 점이 참 많다고 하셨어요.

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에자이는 본사에 '지식창조부'를 두고, 전 세계 만 여명의 직원들이 근무시간의 1%를 환자를 포함한 생활자들과 공감하고 건강에 대한 근심과 걱정을 이해하기 위해 사용하고, 관련 문제를 해결하는 hhc활동을 적극적으로 할 수 있도록 하고 있습니다.
한국에자이는 모든 직원들이 현장에서 공감(Socialization) 활동을 적극적으로 진행하도록 촉진하고 있고, 현장에서 얻은 암묵지를 바탕으로 건강관련 문제를 정의하고 이해관계자들과 함께 필요한 솔루션을 도출할 수 있도록 조직문화를 만들어 왔습니다.
전국 약 200명의 한국에자이 직원들은 매년 40여개의 주제로 본인의 지역에서 hhc 활동을 진행하고 있으며 지금 이 순간에도 공감활동과 아이디에이션, 솔루션 테스트 등의 활동이 전국에서 이어지고 있습니다.
한국에자이 기업사회혁신은 돌봄 중심의 지속가능한 미래사회로의 시스템 전환을 지향하고 있으며, 이를 위해 시민들과 함께 다양한 대안을 공동창출하고 있습니다.

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