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La sclerosi multipla: una compagna di vita da conoscere

a cura di Sara Giombolini

“Una compagna di vita scomoda.” Così la definisce Alessandro Marsili, presidente della sezione AISM di Perugia, parlando della sua silenziosa passeggera: la sclerosi multipla. Non un nemico, non un ostacolo insormontabile, ma una presenza che arriva senza preavviso e che costringe a guardare il mondo da un’angolazione diversa.
Per descriverla, Alessandro usa una metafora semplice e potente: quella del camelbak, ovvero la sacca d’acqua da trekking. All’inizio è pesante, affatica, rallenta il passo, poi però diventa indispensabile: ti disseta, ti ricarica, ti permette di andare avanti. A volte torna a pesare, altre volte si alleggerisce. Così è la vita con la SM: fatta di momenti che gravano come un macigno e di altri che insegnano ad assaporare la leggerezza delle piccole cose.
Nel caso di Alessandro, l’esordio di questa patologia è stato improvviso, attraverso una neurite ottica. “A mezzogiorno ero una persona senza SM, mezz’ora dopo non lo ero più.” Con il tempo, guardando indietro, ha riconosciuto altri segnali che si erano manifestati in silenzio: la stanchezza cronica, quella spossatezza sottile che spesso anticipa i sintomi più evidenti. Da quel momento la sua vita è cambiata: il lavoro, le relazioni, la quotidianità. Parlando del suo lavoro Alessandro ricorda che ci sono stati clienti che si sono tirati indietro, forse per paura o pregiudizio, ricorda ance di aver vissuto giornate pesanti nelle quali lo sguardo degli altri pesava più della stanchezza stessa. Ma insieme alle ombre, sottolinea, ci sono state anche luci: la madre è diventata una volontaria AISM, gli amici hanno trasformato la parola “compassione” in “con passione”, il Rione Giotti della Giostra della Quintana di Foligno lo ha sostenuto come una famiglia. In questo cammino, infatti, l’incontro con AISM è stato decisivo. Su consiglio del neurologo, Alessandro si è avvicinato al Gruppo Operativo AISM di Foligno Spoleto Valnerina e ha scoperto, grazie alle parole di Annita Rondoni referente dello stesso, la forza del volontariato grazie al quale ha compreso davvero che il dono più prezioso che possiamo offrire è il nostro tempo.
Oggi AISM è una rete capillare presente in tutta Italia, con sezioni provinciali e gruppi operativi che accompagnano le persone con questa patologia ben oltre la dimensione sanitaria. Non solo terapie e assistenza, ma anche servizi di mobilità, attività fisica adattata, sostegno psicologico e occasioni di socialità. Perché vivere con la sclerosi multipla non significa rinunciare, ma continuare a costruire una quotidianità piena e autonoma. Questa rete di persone, medici e volontari cammina accanto alla ricerca, contribuendo a trasformare, giorno dopo giorno, l’identità di questa patologia. Negli ultimi decenni, infatti, la ricerca ha cambiato radicalmente lo scenario: trent’anni fa la diagnosi significava spesso disabilità grave, oggi invece, grazie a diagnosi precoci e a quasi venti terapie disponibili, la maggior parte delle persone resta in piedi, con trattamenti sempre più efficaci e tollerabili. Il futuro guarda alle terapie cellulari, ai biomarcatori predittivi e a una medicina sempre più personalizzata, capace non solo di curare ma soprattutto di prevenire. Non si può ancora parlare di guarigione, ma le traiettorie della malattia sono cambiate, e con esse la prospettiva di vita: più autonomia, più dignità, più speranza. Il messaggio di Alessandro ci travolge in maniera chiara e intensa: si rimane sempre se stessi, con o senza SM. Questa patologia, infatti, non cancella la persona, né tantomeno la definisce: obbliga a un adattamento, ma può aprire nuove strade di consapevolezza. Tra queste, forse la più importante, è quella di continuare a vivere con passione, riconoscendo che dietro ogni paura c’è solo il desiderio di sentirsi visti, compresi e accolti.

intervista a cura di
Sara Giombolini
redazione di Medicina&Cure

un ringraziamento a
Alessandro Marsili
presidente della Sezione Provinciale AISM di Perugia

Sezione provinciale AISM di Perugia
Via Mario Santucci, 54 06123 PG Perugia
Telefono: 075 32641 - 349 4747523
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