Erik Ståhl "Alla behöver trygghet, särskilt när vi mår dåligt"

Filmen är textad på svenska. Välj ikonen CC och aktivera textning.

--Alla behöver trygghet, särskilt när vi mår dåligt, säger Erik Ståhl i filmen. Han har Wiskott-Aldrichs syndrom, en primär immunbristsjukdom. Den ger blödningar, många och svåra infektioner, allergier, autoimmuna sjukdomar och innebär ökad risk att få tumörsjukdomar. I Sverige finns ett tiotal personer med sjukdomen.

Under sin uppväxt tvingades Erik och hans familj att åka akut till sjukhus åtskilliga gånger för behandling av infektioner och blödningar. Han levde upp till 150 dagar om året på en barncanceravdelning. Först när Erik var 18 år fick han en korrekt diagnos och behandling.

Idag behandlas Erik med immunglobulin (gammaglobulin) för att bekämpa infektioner. Immunglobulin är ett koncentrat av antikroppar som tagits fram ur blodplasman från blodgivare.

Erik är nu 27 år och lever tillsammans med sin sambo i Skåne. Erik kallar sig för livsentreprenör och har skrivit boken "Jag njuter så länge jag varar". Han föreläser om ämnet runt om i Sverige.

I filmen berättar Erik Ståhl om det viktiga stödet från familj och vänner, om sin uppväxt och skolan. Övergången från barn- till vuxenvård och bemötandet i vården. Han delar också med sig av av livets hårda prövningar och om hur viktigt det är att ta tillvara varje dag som vi får uppleva.

Filmen är ett samarbetsprojekt mellan,
Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser som arbetar på uppdrag av Socialstyrelsen. Vi koordinerar samhällets resurser inom vård och omsorg, samtidigt som vi samordnar och sprider information om sällsynta diagnoser. https://www.nfsd.se

Ågrenska är ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser och en unik mötesplats för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar, deras familjer och professionella. http://www.agrenska.se