「オレは生きてもいいの？」　難病ＡＬＳと闘って…子どもたちと残された時間【岡山】 (22/11/11

全身の筋肉が衰え、やがて死に至る難病、ＡＬＳと闘う男性が倉敷市にいます。診断から４年が経った今、残された時間と向き合う男性の姿を追いました。

■２０１８年１１月７日の日記
「嫌な予感的中。はぐらかされてたけど、ＡＬＳだったぽい。人生最悪の日だ」

２０１８年１１月、「人生最悪の日」となったあの日から、早くも４年が経ちました。倉敷市の直樹さん（４３）。日ごとに進行する病気と、向き合い続けています。

ＡＬＳ、筋萎縮性側索硬化症。全身の筋肉が次第に動かなくなる原因不明の病気で、発症後３年から５年で自発呼吸ができなくなり、やがて死に至ります。治療法はありません。

（２０２１年７月・直樹さん）
「右手が握手する時に痛くて。握手の相手の人に、力が入っていないと言われたのが最初」
（２０２２年５月）
「日々どんどん悪くなっていって、きのうできたことが、きょうはできなくなるとか」
（２０２２年１０月）
「だんだん生きていても良いのか、自問自答することが増えてきた」

診断から４年。残された命を意識する中で、毎日の日課としている日記には、誰にも言えない葛藤がつづられていました。

■２０２２年９月３０日の日記
「最近ホントに生きる価値がないように思える。オレは生きてもいいの？」

（長男・樹くんが車いすを押す様子）
「たっちゃんが押してあげるから、大丈夫」

長男・樹くんは、直樹さんがＡＬＳと診断された頃に生まれました。父親の病気について、少しずつ理解していて、病気の進行で、できないことが増える父親とは対照的に、できることが増えてきています。

（直樹さん）
「体がおかしい。（妻・弥佳さん：体がおかしい？痛い? お灸しようか?）」

この日、直樹さんは、朝からＡＬＳ特有の筋肉や関節の痛みに苦しんでいました。

（直樹さん）
「準備。（妻・弥佳さん：準備できる？）」

それでも、どうしても行きたい場所がありました。それは、樹くんの運動会です。

（運動会に到着）
（直樹さん）
「楽しみ。不安、脱線するんじゃなか（笑）」
（樹くん走る・ころぶ様子）
（ 妻・弥佳さん）
「大丈夫、大丈夫（笑）」

運動会のフィナーレは、親子そろって音楽に合わせて踊る、樹くんが楽しみにしていた種目です。

（車いすで参加しようとするも…）
（長男・樹くん）
「ママがいい。（妻・弥佳さん：ママがいいの? パパじゃなくていい?）」

（直樹さん）
「一緒にやりたい。後ろめたい気持ちもある。どうしようもないから、うちはうちと思い込むようにした」

（歌う様子）
♪happyバースデー♪おめでとう！

樹くんは４歳に、次男の颯くんは２歳になりました。

一家は、久しぶりの笑顔に包まれる一方で、来年の誕生日にはどれほど病気が進行しているのか、不安も募ります。

（次男・颯くん）
「開けてパパ。（開けられない）開けてパパ」

（直樹さん）
「僕らにとっても親になって４年。これから５年目になる。今は親らしいことはできない。今できることを一生懸命やっていけたらと思う」

■２０２２年１０月２４日の日記
「今日は樹と颯の誕生日会。最高の会になったね。賑やかだったから幸せも倍増。また来年も同じようにできたらいいな…」

過ぎ去る時間に抗うことはできません。だからこそ直樹さんたちは今、この瞬間を大切にして生きています。