Скачать или смотреть '시간을 달리는 소년' 소아 조로증 환자 홍원기군의 '선물 같은 하루' /

안녕하세요? 국민일보 박효진 기자입니다.

이번 [박기자노트]편에서는 유튜브 ‘욘니와치애’ 채널의 인기 유튜버 홍원기 군과 홍성원 목사님을 만났습니다.
관련기사 : https://url.kr/5ZgQH2 (“허락된 시간이 짧다구요? 선물같은 하루에 감사합니다”)
https://url.kr/aKJhRY (“하루하루가 더없이 소중… 원망·좌절할 시간 없어요”)
https://bit.ly/3oynr34 (다름을 인정 않는 세상에 전하는 희망… ‘너 진짜 멋있다’)

원기는 국내 유일의 프로제리아 신드롬(소아 조로증) 환자입니다. 소아 조로증은 2500만 명 중 1명이 걸리는 희소병으로 유전자 변이로 인해 어린 나이에 노인과 유사한 신체 변화가 나타납니다. 전 세계에 120명, 아시아에 6명의 환자가 있는데 평균 수명은 12세입니다.

원기는 다섯 살 되던 해 소아 조로증 진단을 받았습니다. 올해 열다섯 살이 됐지만, 키 120cm에 몸무게 17kg의 가냘픈 체구를 가졌습니다. 하지만 그의 삶에선 포기 절망 좌절 원망 같은 말을 찾기 어렵습니다.

그는 하나님께서 허락하신 시간 속에서 최선을 다해 살아갑니다. 매 순간 의미를 찾으려는 절박한 삶이 아닙니다. 학교에서 친구들과 뛰어놀며 맛있는 것을 먹고, 사랑하는 가족과 함께하는 일상만으로도 행복하다고 말합니다.

원기의 버킷 리스트는 배우 김다미 님을 만나는 것이었습니다. 원기와 인터뷰를 앞두고 저는 고민에 빠졌습니다. 첫째는 특별한 아이 원기와의 인터뷰가 너무 평범한 인터뷰가 될 것에 대한 염려였고, 두 번째는 원기의 삶을 통해 우리는 큰 위로를 받는데 원기에게도 이 시간이 특별한 감동과 위로의 선물이 됐으면 좋겠다는 고민이었습니다.

이런 마음을 담아 배우 김다미님의 소속사에 원기의 사연과 직접 부른 이태원 클라스의 주제곡 ‘시작’과 ‘돌덩이’ 커버영상을 함께 전달했습니다. 감사하게도 소속사 측에서 원기와 배우 다미님과의 만남을 함께 고민해 주셨습니다. 안타깝게도 코로나19의 재확산과 다미님의 바쁜 일정으로 만남은 성사되지 못했지만 원기를 위해 다미님이 영상 편지와, 직접 고른 선물을 국민일보로 보내주셨습니다.

인터뷰 촬영이 거의 끝나갈 때 즈음 원기에게 버킷리스트에 대해 질문했습니다. 원기는 “배우 김다미님을 만나고 싶다”고 말하며 찐팬을 입증해죠. 그때 다미님의 영상 편지를 공개했습니다. 다미님의 편지와 선물을 받고 너무 행복해하는 원기를 보면서 저를 비롯해 촬영현장에 있던 모든 분들이 행복했던 날이었습니다.

바쁜 시간 중에도 선물을 직접 골라서 보내주신 마음 따뜻한 배우 김다미님과 소속사측에 이 공간을 빌어 다시 한번 진심으로 감사드립니다.

01:23 '코로나19' 요즘 근황?
01:35 '코로나19'로 가장 힘든건 무엇?
01:48 인기 유튜버 실감하나요?
02:02 프로제리아 신드롬 병을 처음 알았을때?
02:46 하나님이 원망스럽진 않았나요?
03:28 원기군에게 부모님이란 어떤 존재인가요?
04:35 나를 울린 부모님의 한마디?
04:45 원기군에게 하루는 어떤 의미인가요?
05:10 빠르게 늙어가는 내 모습 두렵진 않나요?
08:06 그럴땐 어떻게 기도해요?
08:43 원기군에게 하나님은 어떤분이신가요?
09:08 천국에서 예수님을 만나면 어떤 대화를?
09:23 또래 친구들에게 해주고 싶은말?
09:35 원기군의 버킷리스트
09:45 뜨아~배우 김다미님이 나타났뜨아~~!!