Wir kämpfen für dich - Wenn Eltern ihre Kinder pflegen | SWR Doku

Eltern mit beeinträchtigten Kindern machen oft traurige und frustrierende Erfahrung: Neben dem anstrengenden Alltag müssen Kämpfe mit Behörden und Kassen ausgefochten werden - um Unterstützung, Hilfsmittel und Therapien. Für die Dokumentation hat das Team zwei Jahre lang vier Familien begleitet, deren Kinder schwere Behinderungen haben. Entstanden ist ein Film über Eltern, die über sich hinauswachsen, um ihre Kinder zu pflegen.

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Valli macht an der Hand seines Vaters einige, vorsichtige Schritte. Allein das ist ein kleines Wunder. Denn der 4-jährige Junge leidet an spinaler Muskelatrophie – einer unheilbaren Generkrankung. Doch Valli hat ein neues Medikament erhalten, welches seine Erkrankung aufhalten kann. Auch wenn seine Muskeln immer schwach bleiben werden – die Erkrankung scheint gestoppt. Das hoffen seine Eltern, die gerade ein rollstuhlgerechtes Haus für Ihren Sohn gebaut haben. „Ich würde mein Leben dafür geben, wenn mein Sohn gesund wäre“, sagt Vater Nicolas. Valli entwickelt sich geistig normal und ist ein aufgeweckter Junge.

Die 4jährige Mira hatte sich als Säugling zunächst scheinbar normal entwickelt. Aber nach einem halben Jahr zeigten sich Rückschritte – sie konnte nicht mehr „Mama“ sagen, nicht mehr nach Gegenständen greifen. Die Diagnose: Mira leidet an dem, nur bei Mädchen vorkommenden, RETT-Syndrom, einer Generkrankung, die zu schwersten Behinderungen führt und unheilbar ist. Ihre Eltern versuchen ihr, ein, soweit es geht „normales Leben zu ermöglichen“. RETT-Mädchen können nicht sprechen, aber mit Augenbewegungen kommunizieren. Dafür gibt es spezielle Computer, sogenannte „Talker“. Miras Eltern kämpfen für diesen Computer, den die Kranken-Kasse allerdings nicht zahlen will. Eine Erfahrung, die viele Eltern mit beeinträchtigten Kindern machen: neben dem anstrengenden Alltag müssen Kämpfe mit Behörden und Kassen ausgefochten werden – um Unterstützung, Hilfsmittel und Therapien.

Seit 17 Jahren pflegt Christel Kress ihre Tochter Emma zuhause. Das schwerbehinderte Mädchen in ein Heim geben – kam für die Mutter nie in Frage. Als alleinerziehende Frau, die sich rund um die Uhr um ihr Kind kümmert – landet die gelernte Sozialpädagogin in der Armutsfalle: Hartz 4 und Pflegegeld. Würde sie ihre Tochter in einem Heim versorgen lassen – dann würden die Kosten übernommen. Würde Christel Kress sich zuhause Hilfe holen und Emma nur drei Stunden am Tag von einem Pflegedienst versorgen lassen, bekäme sie kein Pflegegeld mehr – und wäre allein auf Harzt 4 angewiesen. Eine „himmelschreiende Ungerechtigkeit“, findet sie. Wie Christel Kress geht es zigtausend pflegenden Eltern.


Kaio ist nach einem Schwimmunfall wiederbelebt worden. Seitdem liegt er im Wachkoma. Was er noch von seiner Umwelt wahrnimmt, ob er seine Familie erkennt – weiß niemand. Seine Mutter kämpft für jeden noch so kleinen Fortschritt. In Antwerpen besucht sie mit dem 5-jährigen ein Trainings Center für hirnverletzte Patienten. Mit einem Laufroboter, in dem Kaio steht, sollen neue Nervenverbindungen gebahnt werden.

Diese Doku des SWR trägt den Originaltitel: Wir kämpfen für dich - Wenn Eltern ihre Kinder pflegen, Ausstrahlungsdatum: 19.4.23. #swrdoku #swr
Alle Aussagen und Fakten entsprechen dem damaligen Stand und wurden seitdem nicht aktualisiert.

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