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【短命だからこその決断】心臓に穴の開いた13トリソミーの息子の手術をしないと決めた理由 supported by にしたんARTクリニック#にしたんARTクリニック#ジャパンバリアフリープロジェクト
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日本には964万7千人の「障がい者」がいます(2022年内閣府公式HP）
人口の10%近い人々が,何らかの「障がい」を抱えながら日々の生活を送っています。
高齢化がますます進み,また小児医療が飛躍的に発展する今後,この「数」はますます増えると思います。
「障がい」とは,もう「他人事」ではないのではないでしょうか。
自分もそして家族もいずれは「何らか」の形で「障がい者」になる。
「共生社会」とは障がい者の為だけに実現していくものではなく文字通りすべての人が気持ち良く生活できるよう「前に」進めていくものなのではないでしょうか。

鵜飼夕鈴(ゆうり）くん(2)は13トリソミーで生まれました。
13トリソミーは13番目の染色体が通常の2本ではなく3本の状態で生まれる疾患です。
予後不良と言われ、生まれて1年生きることができる子供は10%と言われています。
息子が13トリソミーと診断された時、お母さんの里莉さんはネットでこの疾患のことを調べまくりました。
「短命です」ということしか書かれていないことを目の当たりに、絶望のどん底に沈んだ里莉さん。

さらに夕鈴(ゆうり）くんの心臓には大きな穴が開いていました。
この穴を塞ぐ手術を行えばいいのですが、小さい体の夕鈴(ゆうり）くんにこの手術に耐えることのできる体力があるのか。
お父さんの勇輝さんと里莉さんは何度も話し合いました。
二人はある結論に達します。

ご家族が毎日を「楽しんでいる」日常とお二人がなぜそのような結論に至ったのかに迫りました。
ぜひご覧ください。

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森　充広Dr.


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