Systemische Mastozytose

Systemische Mastozytose – Als fortgeschrittene systemische Mastozytose (kurz: advSM für advanced systemic mastocytosis) bezeichnet man eine Gruppe von seltenen, bösartigen Erkrankungen des Knochenmarks. Sie ist durch eine unkontrollierte Anhäufung von abnormen Mastzellen in verschiedenen Organen (v.a. Leber, Milz, Darmtrakt, Lymphknoten, Knochenmark und auch der Haut) gekennzeichnet.

Kurzinformation über die Krankheit Systemische Mastozytose und ihre Symptome und Besonderheiten im Dialog mit PRIV. DOZ. DR. WOLFGANG WILLENBACHER & Nicole Hegmann 1. Vorsitzende und Patientensprecherin im G-BA

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Unser gemeinnütziger Verein Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V. setzt sich für Betroffene ein und verfolgt das Ziel, eine bessere Aufklärung und Unterstützung von Mastozytose-Patient:innen und deren Angehörigen zu schaffen. Des Weiteren unterstützen wir auch eine bessere Vernetzung der Ärzte und Organisationen untereinander. Dafür engagiert sich der Verein in verschiedenen Bereichen: Wir fördern Information, Forschung und Fortbildung sowie die Verbesserung der Versorgungsstrukturen (Etablierung von spezialisierten Fachzentren) und der Diagnose- und Behandlungsqualität. Außerdem sind wir im Bereich Patienteninformation und Interessensvertretung aktiv. Zusätzlich ist das Mastozytose Netzwerk als Patientensprecherin im Gemeinsamen Bundesausschuss tätig und nimmt beratend an Plenums- und Ausschusssitzungen teil.

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