Скачать или смотреть ELA | “Si se suelta mi respirador y no hay nadie me muero”: Enfermos de ELA en el Congreso | EL PAÍS

La voz de los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) ha escuchado sonar en el Congreso de los Diputados. Se ha celebrado una reunión titulada: “Jornada por una regulación que garantice una vida digna a personas con ELA” para reclamar una legislación que asegure la atención integral de los pacientes. El exfutbolista Juan Carlos Unzué, acompañado por otros afectados pacientes y sus familiares, han compartido la realidad de convivir con esta enfermedad neurodegenerativa.

Se ha destacado la necesidad de atención especializada las 24 horas del día, que incluya fisioterapia, apoyo psicológico, logopedia y terapia ocupacional, servicios que lamentablemente no se cubren por la insuficiencia de fondos asignados en los presupuestos. En las sesiones parlamentarias ha habido al menos una decena de pacientes, que han reiterado la urgencia de una legislación que garantice la asistencia adecuada a todos los afectados por el ELA.

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