Vivere con la Miastenia Gravis: sfide quotidiane e nuove speranze. L’impegno di AIM

Cosa significa vivere con la miastenia gravis? Come incide sulla qualità di vita? Quali sono le nuove possibilità di cura? Lo abbiamo chiesto a Mariangela Pino, Segretaria dell’Associazione italiana Miastenia, sezione Lazio, che abbiamo incontrato a Roma al 24esimo Congresso Nazionale dell’AIM, l’Associazione Italiana di Miologia.
Raccontandoci la sua esperienza, ci ha rivelato che si tratta di una malattia “invisibile” che comporta una significativa debolezza muscolare e, in casi più gravi difficoltà respiratorie e di deglutizione.
La paura delle ricadute e l'ansia per gli aggravamenti sono compagni costanti dei pazienti e la malattia richiede un attento e costante monitoraggio. La stanchezza limita la vita sociale, obbligando spesso a rinunce e generando frustrazione e isolamento. L'arrivo di nuovi farmaci con minori effetti collaterali offre nuova speranza ai pazienti. Diventa pertanto ancora più importante arrivare a una diagnosi precoce mentre invece ora arriva non di rado con grande ritardo. Quali sono le ragioni?
L' AIM, Associazione Italiana Miastenia, offre ai pazienti supporto informativo, psicologico, legale e nutrizionale, promuove la ricerca e sensibilizza la popolazione su questa malattia rara.