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魚鱗癬と闘ってきた男性が結婚…魚鱗癬の会でお披露目～　配信型ドキュメンタリー「ピエロと呼ばれた息子」第１０４話

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Описание к видео 魚鱗癬と闘ってきた男性が結婚…魚鱗癬の会でお披露目～　配信型ドキュメンタリー「ピエロと呼ばれた息子」第１０４話

魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。
この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う濵口賀久くん（６）を取材したドキュメンタリー番組です。

今回は、２０２３年６月に福岡県で開かれた魚鱗癬の会を取材しました。
今年の魚鱗癬の会は結婚パーティーも。

撮影：ディレクター原

両親のブログ「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」
https://ameblo.jp/motherofclown/

#ピエロと呼ばれた息子#道化師様魚鱗癬#ドキュメンタリー#九州#福岡#魚鱗癬の会#魚鱗癬はうつらない#定期配信

ＣＢＣテレビ「チャント！」　月～金　午後3時49分から午後7時　
愛知・岐阜・三重で放送中

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