Barn og unge som mister ferdigheter - hvordan skape og finne "gylne øyeblikk"

Spesialpedagog Siri B. Jansen på Akershus universitetssykehus (Ahus) snakker i dette foredraget om å finne og skape «gylne øyeblikk» med barn som har alvorlige fremadskridende diagnoser.
Jansen innleder med å si at det kommer til å bli vist videosnutter av barn på ulikt funksjonsnivå med progredierende diagnoser sammen med foreldre og fagfolk. Fire forskjellige caser blir presentert, hvorav to av casene har en rekke videoeksempler.
Den første casen er med en gutt med navn Leon som har diagnosen spinal muskelatrofi 1 (SMA1), også kjent som Werdnig-Hoffmanns sykdom. Jansen viser noen videoklipp med Leon og snakker om forskjellige former for kommunikasjon, og hvordan det er mulig og kontinuerlig utvide språk og begrep.
Den andre casen er med en gutt som heter Oliver som opplevde pustestopp og dramatikk kort tid etter fødselen. Barnelegene jobbet for å redde han og så finne årsaken, men foreldrene ble forespeilet et kort liv med Oliver, sier Jansen. Kanskje dager, uker eller noen måneder.
Etter tre uker på sykehus kom foreldrene hjem, og Jansen ble bedt om å gå inn i saken. Da Jansen kom på første hjemmebesøk var stua i halvmørke, og Oliver lå i en bag på gulvet med medisinsk utstyr på plass. Jansen begynte å kartlegge hva hun kunne bidra med og begynte å fokusere på barnets behov og barnets muligheter, for å på den måten kunne formidle dette til foreldrene. Jansen filmet Oliver med både mamma og pappa, og foreldrene sa i ettertid at disse øyeblikkene og glimtene med samspill med barnet, hadde vært betydningsfullt og ga dem noen gode minner.
Den tredje casen Jansen presenterer er en jente som hun har fulgt i flere år. Jenta er multifunksjonshemmet. Noe av det første Jansen jobbet med sammen med foreldrene var å tolke uttrykkene til jenta. Jansen brukte video til dette. Deretter var det å få fysioterapeuten bevisst, sier Jansen. Jenta lukket nemlig øynene sine fra hun hørte fysioterapeuten i døra, til hun var ute igjen. Ikke fordi fysioterapeuten var dårlig, men fordi jenta ikke likte fysioterapi. Det ble lenge for jenta og holde øynene lukket, sier Jansen.
Stimulering og inkludering er viktig, sier Jansen, og forklarer hvordan hun har brukt en lyslenke som hun surret rundt lekestativet til jenta. Når jenta begynte på skolen lot de andre barn leke rundt henne, noe jenta elsker, sier Jansen. Jansen forklarer deretter viktigheten av hudkontakt og samspill.
Jansen har selv følt på egne sårbarheter når hun har fulgt disse barna, og snakker om det å orke å være tilstede. Familier kan oppleve at kjente går over på det andre fortauet, triller unna med handlevognen i butikken, møter ikke blikket og lignende, sier Jansen.
Den fjerde casen er en gutt med navn Pavin som hadde SMA 1, og var første barnet i denne familien. Jansen sier at de måtte raskt inn i saken fordi de ikke visste hvor lenge Pavin ville klare seg. Det var avgjørende at foreldrene fikk en god tilknytning med bilder og videosnutter som gode minner. Jansen viser flere videoer med samspill mellom bestemoren til Pavin og foreldrene og Pavin sammen. Dette var en sterk opplevelse for oss også, sier Jansen, som retter en stor takk til alle familiene som har gitt samtykke til å dele disse historiene.
Foredraget ble holdt i forbindelse med kurset «Å arbeide med barn og unge som mister ferdigheter» på Frambu 15. og 16 mai 2017.