Скачать или смотреть Nová naděje - Příběh patnáctý: Šimon Hanzelka

© 2022 Nová naděje
Příběhy statečných a odhodlaných lidí.
Nová naděje je projekt, který vznikl v roce 2021 a pomáhá všem lidem, kteří řeší životní situaci, kterou jim připravil osud. V jednotlivých příbězích navštívíme ty, kteří se na nás obrátili v jejich osobním prostředí. Buďte s námi.
Děkujeme za přízeň, pomoc a sdílení.

© Honza Musil, Jakub Gareth Bialý a Kuba Kubín (Nová naděje)
© KUBA Kubín 2021 (hudební znělka a písnička)
© KáKá Music production, 2022
*
Nová naděje - Příběh patnáctý: Šimon Hanzelka
Číslo transparentního účtu:
2202103744/2010 (Fio Banka)
Variabilní symbol: 15 (nezapomeňte prosím tento variabilní symbol - je důležitý)!!
*
Jmenuji se Šimonek Hanzelka a narodil jsem se 30.7. 2019 v porodnici Ostrava-Fifejdy. Celou dobu do svých 4-měsíců jsem si s rodiči i starším bráškou Adámkem myslel, že jsem zdravé dítko. Zvrat ale nastal při kontrole v nefrologické ambulanci, kde mě byla po odběrech nalezena dvojnásobná hodnota kyseliny močové, než je u dospělého člověka.

Proběhly další odběry a testy při hospitalizaci v Praze na metabolické klinice, kde mi byl diagnostikován Lesch Nyhanův syndrom, což je vzácná vážná metabolická nemoc. Postihuje cca 1 ze 350 000 dětí na celém světě. Chybí mi v mozečku, respektive mám skoro nulovou hodnotu enzymu HGPRT, což způsobuje špatný psychomotorický vývoj.

Mám v současné době potlačující léky této nemoci, ale neřeší to podstatu nemoci. Děti s mým onemocněním jsou na tom velmi špatně. Retardace, nechodí, pořádně nemluví a v nejhorších případech je tam sebepoškozování a selhání orgánů. To je pro mé rodiče ta největší noční můra a snaží se pro mě po celém světě hledat účinnou léčbu, aby tomuto zamezili a pomohli mě. Bohužel nám lékaři moc nepomáhají, a tak jdeme svou cestou hledání a zjišťování informací.

Momentálně se snažím co nejvíce rehabilitovat v rehabilitačním centru Arcada neuromedical v Ostravě a v rehabilitačním středisku Pokrok taktéž v Ostravě. Dále navštěvuji kliniku čínské medicíny Inspirita v Praze, kde se mě snaží pomoci s uvolněním ručiček a podpořit vše co se dá. Sám nesedím, nemluvím, nechodím, sám se nenapiju ani nenajím a jsem odkázaný na 24 hodinovou péči. V současné době mám osobní asistentku 2× týdně na 6 hodin, aby se rodičům alespoň trošku uvolnily ruce a mohli pracovat a zabezpečit chod domácnosti.

Snad by se, dle informací z kliniky v Pensylvánii, měla v příštím roce rozběhnout genová terapie přímo na tuto nemoc, ale to jestli se dostanu do výběru 6–8 dětí z celého světa do první fáze, je ve hvězdách. Pokud ne, tak se budou rodiče snažit dát dohromady obrovskou sumu na léčbu, aby mě ji mohli poskytnout. Jedná se o částku přes 2 000 000 amerických dolarů.

V současné době bych se moc rád postavil na nohy a mohl se sám pohybovat, ale zařízení od firmy Trexorobotics, je velice nákladné a tak se na Vás obracíme všichni s prosbou o pomoc. Za bráškou bych nejraději běhal, ale bohužel mě to není umožněno a sám se na nožky postavit nedokážu.

Moc Vám děkujeme za jakoukoliv Vaši pomoc.
S pozdravem Šimonek a rodiče
*
Nová naděje - Příběh patnáctý: Šimon Hanzelka
(https://www.donio.cz/ProSimonka)
Číslo transparentního účtu:
2202103744/2010 (Fio Banka)
Variabilní symbol: 15 (nezapomeňte prosím tento variabilní symbol - je důležitý)!!
*
Poděkování patří:
RETAIL OF THE FUTURE (https://www.retail-future.cz)
Jsme tým, který tvoří perspektivní lidé disponující vzácnými zkušenostmi z oblasti produkce a realizace návrhů. V inovaci vidíme perspektivu. Pracujeme s vědomím, že v designu záleží na sebemenším detailu. Proto se s námi na celkové tvorbě projektů podílejí ti nejlepší čeští a slovenští designéři. Naším cílem je zkvalitnění Vašich prodejních služeb a podpora při plnění Vašich cílů. Design je hrou s dokonalostí. A my se postaráme o to, aby stejně tak byla promítnuta do Vašeho podnikání.
*
DONIO (https://www.donio.cz)
Donio je platforma pro všechny, kteří chtějí změnit svůj nebo něčí životní příběh. Ať už založíte sbírku na komunitní zahradu, na výdaje spojené s nákladnou léčbou nebo máte nápad na podnikání, můžete požádat o pomoc veřejnost a podpořit svůj příběh přes Donio.
Předáme vám 100 % vybrané částky. Jak je to možné? Náš provoz hradí dobrovolné příspěvky našich dárců, proto si nebereme žádné provize ani poplatky. Navíc hradíme i poplatky spojené s bankovními transakcemi.
*
POMPO (https://pompo.cz)