[나누면행복] 443회 – 내겐 너무 특별한 아들

[나누면행복] 443회 – 내겐 너무 특별한 아들

태어날 때부터 수많은 아픔을 갖고 태어난 열일곱 살 원이. 다발성 장기 기형과 자폐 및 발달장애. 그뿐만 아니라 불규칙한 심박동으로 인해 평생 심박 조율기를 달고 살아야 하는 데다, 담도폐쇄증으로 인한 간경화로 돌도 지나기 전 간 이식 수술까지 받아야만 했는데. 그런 원이에게 한 치의 망설임 없이 간을 내어주고 17년이란 시간 동안 곁을 지켜온 건 바로 원이의 고모 혜란 씨다. 원이가 태어날 무렵, 사업 실패로 힘든 시기를 보내게 된 원이네 가족. 게다가 원이가 태어나고, 원이의 엄마마저 건강이 안 좋아지자 고모 혜란 씨가 원이를 돌보기 시작했다. 처음엔 일 년만 원이를 돌봐주기로 했던 고모. 하지만 동생네 사정은 나아질 기미가 안 보였고, 그렇게 일 년 일 년 지나간 시간이 어느새 17년. 그렇게 태어난 순간부터 원이를 돌봐온 고모는, 원이에게 친부모보다 더한 애정을 쏟는 엄마가 되었다. 매번 정기적으로 진료를 보는 과만 14개, 하루에 20여 가지의 약을 먹어야 하는 원이.

게다가 섭식장애까지 있는 원이는 정맥에 직접 영양을 공급하는 TPN을 통해 매일 12시간씩 영양을 공급해 주어야 하는 상황. 이 모든 것들을 매번 챙기는 게 쉽진 않지만 고모는 단 한 번도 원이를 돌본 일을 후회하지 않는다. 그저 수많은 아픔을 가지고도 지금까지 옆에서 함께 해주는 게 그저 고마울 뿐이라는데. 하지만 아픈 원이를 돌봐오는 동안 어느새 감당하기 힘들 정도로 쌓여만 가는 의료비. 태어나서부터 9년을 병원에 입원해있으면서 쌓인 병원비만 몇 천만 원. 지금까지 갚는다고 갚았건만 아직도 2천여만 원의 병원비가 빚으로 남아있다.

내년이면 원이의 심박조율기 교체 수술도 진행해야 하는데, 그 수술비는 또 어떻게 마련해야 할지, 늘어만 가는 걱정. 그래도 어려운 고비들을 견디고, 지금까지 곁에 남아준 원이를 보면서 언젠가는 선물 같은 날들이 찾아오지 않을까 오늘도 희망을 갖고 하루를 시작해본다.

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