[나누면행복] 410회 사랑 더하기 - 14살 승현이

[나누면행복] 410회 사랑 더하기 - 14살 승현이



다운증후군인 승현이는 선천적인 심장 기형을 가지고 태어났다.
심방이 하나의 심실로만 연결된 심장 기형 단심실로 인해
승현이는 5살 때까지 3차례의 심장 수술을받았다.



한창 클 나이에 성장이 멈춰버려 키 90cm,
몸무게 12kg의 작은 몸으로 생활하고 있지만,
승현이는 올해 14살, 어엿한 중학생이다.



학교 가는 시간 빼고 아직 엄마의 손길을 필요로 하는 승현이.
아직 5살 아이처럼 모든 게 서툰 승현이를 잠시도
혼자 둘 수 없기에 엄마는 24시간 승현이와 함께하고 있다.


3번의 심장 수술로 인해 각종 합병증을 앓고 있는 승현이는
장의 점막을 통해 단백이 빠져나가 소화기계에 증상을 일으키는
단백 소실성 장병증도 앓고 있다.



이로 인해 스테로이드 약을 달고 살아야 했던 승현이는 성장도 멈춰버리고,
뼈와 근육 모두가 약해지고, 면역력 또한 떨어지게 됐다.
양쪽 눈에는 백내장이 와서 수술했지만,
시력이 급격하게 떨어져 특수 인공렌즈삽입 수술까지 받은 상황.
하지만 여전히 멀리 있는 것은 보지 못한다.



스테로이드 부작용으로 인해 치아가 손실되어 대수술도 받은 승현이.
언제 어떻게 아플지 모르는 승현이를 보며 매일 엄마 아빠는 마음을 졸이며
잠시도 눈을 뗄 수 없다.



승현이가 매일 먹는 약 만해도 6가지, 약을 챙기는 것도 엄마의 몫이다.
밥 한 끼도 제대로 먹지 못하는 승현이를 위해 엄마는 매일
부드러운 반찬을 잘게 잘라 상을 차린다.
지금까지 잘 견뎌왔다곤 하지만 앞으로의 치료비와 검사비,
혹시 모를 수술비 등을 걱정하며 아빠는 57세의 나이에도
매일 새벽부터 일을 나가 피곤함을 느끼곤 하지만 승현이를
위해서라면 하루도 일을 쉴 수 없다.


또래보단 늦지만 이제 글을 쓰고, 읽기 시작한 승현이에게서
엄마 아빠는 희망을 꿈꾸게 됐다.
작은 일도 항상 함께해서 행복한 승현이네,
엄마 아빠는 이 소소한 행복을 오랫동안 누리길 바라고 있다.



방송
목요일 새벽 1시 5분
일요일 새벽 1시 45분



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