[소나무] 주사기로 밥을 먹어야 하는 아진이, 그런 아이를 정성껏 보살피는 엄마

소나무 591회 MBN 230325 방송 [주사기로 밥을 먹어야 하는 아이]

✓기부 방법 (~2023.06.19까지, 목표금액 달성 시 마감)
https://happybean.naver.com/donations...

골덴하증후군을 앓고 있는 아진이
미희 씨(46세)는 희귀질환을 앓고 있는 딸, 아진이(11세)와 경기도 안산시에서 함께 살고 있습니다. 아진이가 앓고있는 ‘골덴하증후군’은 주로 머리와 얼굴, 척추에 기형이 나타나는 복합장애 질환으로, 아진이는 보청기 없이는 들을 수 없고 할 줄 아는 말도 거의 없습니다. 또한 태어나자마자 동맥관개존증 수술을 받고 위루관을 착용해야 했던 아진이는 일반 식사를 할 수 없기 때문에 하루 5번, 식사용 주사기를 통해 특수 분유를 주입받아 밥을 먹어야 합니다. 올해로 10살이 되었지만 여전히 소근육 사용이 어려워 단추를 잠그는 것조차 어려운 아진이.아진이 곁에서 한시도 눈을 뗄 수 없는 미희 씨이지만, 언젠가는 엄마 없이도 아진이 혼자 살아갈 수 있도록 소망해봅니다.

편치 않은 몸으로 아르바이트하는 미희 씨
식사 시 필요한 주사기를 비롯하여 면봉, 거즈, 석션용 카테터 등 아진이의 곁에는 미희 씨뿐만 아니라 의료 물품이 늘 대기하고 있어야 합니다. 지속적으로 드는 의료비 외에도 생활비와 매달 갚아야 할 빚을 생각하면 미희 씨는 눈앞이 캄캄해지는 것만 같습니다. 설상가상 아진이의 나이가 찬 탓에 내년부터는 보험 처리가 가능한 재활 병원을 졸업해야 할지도 모르는 상황. 미희 씨 역시 자궁경부암과 허리디스크로 편치 않은 몸이지만, 자신의 치료는 뒤로 미루기 바쁩니다. 전기세와 가스비가 끊겨 한겨울에 아진이를 씻기지도 못했던 때가 다시 올까 두렵기만 한 미희 씨입니다.

“치료를 중단해야 할지도 몰라요”
그러나 미희 씨는 아진이의 재활 치료에 대한 희망을 놓을 수 없습니다. 넉넉지 않은 형편에 남들보다 늦게 시작한 재활 치료였음에도 아진이가 6살 때 보여준 기적같은 걸음마 때문입니다. 당시 병원에서는 아진이가 걸을 수 없을 것이라고 예상했지만, 어린 아진이는 모두의 예상을 깨고 두 발로 세상을 딛고 일어났었습니다. 아진이가 언젠가는 일반 식사도 할 수 있게 될 것이라는 믿음을 잃지 않는 미희 씨는 아진이를 계속해서 치료받게 해주고 싶습니다. 그러나 차가운 현실은 미희 씨의 마음같지 않습니다. 아진이가 재활병원에서 더 이상 치료를 받기 어려워지기 때문입니다. 나이를 먹을수록 재활병원에서 치료를 받을 수 있는 순번에서 밀려나게 되는데, 아진이는 현재 병원에서 거의 맏언니입니다. 다른 사설 재활 센터를 다니기 위해서는 달에 몇 백만원 상당의 비용을 감당해야 하는 현실에, 미희 씨의 한숨은 늘어만 갑니다.

아진이의 내일에 희망을 불어넣어 주세요
미희 씨의 가장 큰 바람은 아진이가 받고 있는 재활 치료가 꾸준히 이어졌으면 한다는 것입니다. 아진이가 매끼 분유 대신 맛있는 음식으로 식사하고, ‘엄마’ 이외에 다른 말로 의사표현도 하고, 다른 아이들처럼 힘차게 달리기도 할 수 있는 날이 올 것이라는 기대는 모녀를 살아가게 하는 이유이자 동력입니다. 두 사람의 희망의 불씨가 꺼지지 않도록, 여러분께서 숨을 불어넣어 주세요.

☞ MBN Entertainment 구독하기 :    / mbn_entertainment